Insgesamt sind in Deutschland fünf Prozent der Bevölkerung von seltenen Krankheiten betroffen. Viele behandelnde Ärzte fordern von der Politik und den Krankenkassen mehr finanzielle Unterstützung. Medikamente für Menschen mit seltenen Krankheiten sind oft überdurchschnittlich teuer, weil es für die Pharmaindustrie nicht lukrativ ist, ein Medikament für so wenige Patienten zu entwickeln.
Mehr Forschung für seltene Krankheiten
John aus dem sächsischen Sebnitz wurde mit der genbedingten Muskelschwunderkrankung Spinale Muskelatrophie geboren. Die einzige Hoffnung ist das teuerste Medikament der Welt. Vergangenes Jahr wurde John Zolgensma verabreicht. Die Injektion des Medikaments soll das defekte Gen ersetzen und kostete zwei Millionen Euro.
Der achtjährige Leander litt an der seltenen Stoffwechselerkrankung "Morbus Hunter". Ende Januar 2020 ist er daran gestorben. Seine Eltern Michaela und Thomas Fritz wünschen sich, dass seltene Krankheiten nicht mehr wie "Waisen der Medizin" behandelt werden. Dafür engagieren sie sich auch nach dem Tod ihres Sohnes weiter öffentlich.
- Moderation - Sandra Olbrich
