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Entscheidung über Kassenleistung - Trisomie-Test mit Nebenaufgaben

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Trisomie-Test für Risikoschwangere als Kassenleistung: Heute fällt die Entscheidung, ob er ab 2021 kommt. Große Zweifel daran gibt es nicht mehr, aber viele Fragen bleiben.

Bluttest-Röhrchen in Labor
Bluttests über Trisomie sollen mehr Klarheit über eine Diagnose schaffen- werfen aber ethische Fragen auf.
Quelle: ZDF

Punkt 8.3.3: Änderung der Mutterschafts-Richtlinie. Was auf der Tagesordnung der Sitzung des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) so nüchtern klingt, ist ein hochemotionales Thema. Die Mitglieder des wichtigsten Gremiums für mehr als 70 Millionen Kassenpatienten entscheiden heute darüber, ob Schwangere einen Bluttest auf Trisomie künftig von ihrer Krankenkasse bezahlt bekommen. Dass es so kommt, daran zweifelt niemand mehr wirklich.

Schon im März hatte GBA-Vorsitzender Josef Hecken angekündigt, eine Anerkennung des Bluttests könne "als im Einzelfall mögliche Leistung im Rahmen der Schwangerenbetreuung medizinisch begründet" sein. "Ausdrücklich" sollten die Tests aber nur bei "Schwangeren mit besonderen Risiken" vorgenommen werden. "Es geht nicht etwa um Reihenuntersuchungen", so Hecken im März. Also zu einem Zeitpunkt, als Ärzte-, Hebammen-, Behindertenverbände ihre Stellungnahmen zu dem Vorhaben noch nicht abgegeben hatten. Für die Meinung Heckens gibt es allerdings medizinische Gründe.

GBA musste klären: Wie zuverlässig ist der Bluttest?

Den Trisomie-Test gibt es bereits seit 2012 und er darf legal ab der neunten Schwangerschaftswoche genutzt werden. Wer ihn sich leisten kann - derzeit kostet er zwischen 150 und 300 Euro - kann schon heute testen, ob das Kind mit der Chromosomenveränderung Trisomie 21, 13 oder 18 geboren wird. Die Krankenkasse übernimmt den Test nur für Risikoschwangere und nur in Form der Fruchtwasseruntersuchung, bei der die Gefahr einer Fehlgeburt besteht.

In einem ersten Schritt musste der GBA klären lassen, ob der Bluttest so gut ist wie die Fruchtwasseruntersuchung. Ergebnis: Zu 99 Prozent ist er es. Würde man ihn nach Angaben des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen einsetzen, "ließe sich vermutlich ein Teil der Fehlgeburten vermeiden". Und: der Test übersehe "tatsächlich sehr selten" eine Trisomie 21 und weise "noch seltener" eine aus, die sich später als falsch erweist.

Diskussion um Bluttest für Schwangere

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Weniger Gefahren für Mutter und Kind, dazu auch noch sicher, worin liegt also das Problem? Es braucht, so GBA-Chef Hecken, eine gesamtgesellschaftliche Debatte, ob man das will. Denn mehr Tests könnten mehr Abtreibungen bedeuten.

Verbände stellen Bedingungen

Mehr als 23.000 Menschen wollen das nicht und haben eine Petition von Natalie Dedreux unterschrieben, die selbst das Down-Syndrom hat und mit der Behindertenrechtsorganisation Lebenshilfe gegen den Bluttest als Kassenleistung protestiert. "Ich will nicht, dass die Krankenkasse das Ganze bezahlt", schreibt Dedreux in ihrer Petition. Schwangere würde sich sonst gegen ihr Kind entscheiden. "Ich glaube, die wollen uns nicht haben, weil die Angst haben." Ein Kompromiss könnte nun sein, dass der GBA den Bluttest als Kassenleistung erst ab der zwölften Schwangerschaftswoche übernimmt. Also dann, wenn die Frist für einen straffreien Abbruch bereits verstrichen ist.

Und an noch etwas stören sich einige Verbände, die eine Stellungnahme abgegeben haben: Ab wann ist eine Frau eine Risikoschwangere? Bislang sei dieser Begriff nicht genau definiert, kritisiert die Gesellschaft Anthroposophischer Ärzte in Deutschland. Früher war die Feindiagnostik per Ultraschall auch nur für bestimmte Fälle vorgesehen. Mittlerweile bekomme sie fast jede, "Fehlbildungsängste" reiche als Grund aus. "Ohne Präzisierung des Risikobegriffs", schreibt der Verband, sei dies auch beim Bluttest zu befürchten - "mit nachfolgendem sozialen Druck und Ächtung für die Eltern, die sich gegen die Diagnostik entscheiden".

Der Bundestag führt eine bewegte Debatte über den vorgeburtlichen genetischen Bluttest auf Trisomien als mögliche Kassenleistungen. Kritiker befürchten, solche Tests könnten zum Massenscreening führen und als Folge die Zahl der Abtreibungen erhöhen.

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Der Hebammenverband fordert deswegen "die Entwicklung eines tragfähiges Beratungskonzepts" - und zwar bevor die Pränataldiagnostik ausgeweitet wird. "Beratung und das Recht auf Nichtwissen als Beratungsinhalt ist aus unserer Sicht zwingend notwendig", heißt es dort.

Die Elternorganisation Motherhood fordert zudem, dass die Akzeptanz von Menschen mit Behinderung verbessert wird. "Erst dadurch wird der Rahmen geschaffen, durch den Eltern frei und ohne Druck entscheiden können." Und auch die Bundesärztekammer sagt: Es sei zwar richtig, dass alle Versicherten Zugang zu dem Test hätten. Eine Verkürzung der Debatte "auf die Frage der Erstattung durch die gesetzlichen Krankenkassen reicht nicht aus." Es dürfe "niemals zu einer Diskriminierung" von Eltern kommen, die sich für ein Kind mit einer angeborenen Erkrankung entscheiden.

Die Ärzte fordern vom Gesetzgeber, dass die werdenden Eltern vor dem Test "umfassend und ergebnisoffen" beraten werden. "Diese Beratung darf nicht an Kapazitätsproblemen oder ungenügender Finanzierung scheitern."

Grüne: GBA soll Verfahren ruhen lassen

Eine Forderung, die auch Bundestagsabgeordnete quer durch alle Parteien im April in einer ersten Debatte erhoben hatten. Und eine weitere Aufgabe zeichnete sich ab: Der Bluttest auf Trisomie 13, 18 und 21 könnte nur der Anfang sein. Schon jetzt stehen ähnliche Tests für die Glasknochenkrankheit oder Mukoviszidose vor der Einführung. Wie geht man damit um?

Der GBA müsste deswegen, sagt Corinna Rüffer, behindertenpolitische Sprecherin der Grünen-Bundestagsfraktion, das Verfahren ruhen lassen, bis diese Fragen geklärt sind. "Das wäre die angemessene Entscheidung, die ich von dem Gremium erwarte", so Rüffer. Schließlich habe der GBA diese ethische Diskussion verlangt. Aber egal wie das Gremium heute entscheide: "Das wird keinesfalls das Ende der Debatte sein", so Rüffer. "Denn auch mit Blick auf künftige Tests müssen wir die Grenzen und Bedingungen molekulargenetischer Testverfahren in der Schwangerschaft festlegen - und das wird der Bundestag auch tun."

Auch die CSU fordert bessere Bedingungen für Familien. Stephan Pilsinger hat jetzt seiner Fraktion einen Forderungskatalog vorgelegt. Eltern mit einem behinderten Kind sollten seiner Meinung nach höhere Rentenansprüche bekommen, eine dreijährige Elternzeit, eine höhere staatliche Unterstützung und die Anerkennung einer Erwerbsunfähigkeit, wenn das Kind 24 Stunden am Tag betreut werden muss. Außerdem sind, kritisiert Pilsinger, derzeit die meisten Frauenärzte "mehr über Testmethoden als über die vielfältigen neuen Möglichkeiten der Inklusion von Kindern mit Behinderung informiert". In der Ausbildung müsse daher neben medizinischem auch mehr psycho-soziales Wissen vermittelt werden.

Zeitplan: Wie es weiter gehen könnte

Zeit für die Änderungen bleibt: Sollte der Gemeinsame Bundesausschuss heute den vorgeburtlichen Bluttest zulassen und damit die Mutterschafts-Richtlinie ändern, hat zunächst das Bundesgesundheitsministerium zwei Monate Zeit, den Beschluss zu prüfen. Erst im Herbst 2020 rechnet der Bundesausschuss damit, dass eine neue Information für die Versicherten vorliegt, die die neuen Beratungsmöglichkeiten beinhalten könnte. Anfang 2021 könnte dann der Bluttest tatsächlich von den Krankenkassen gezahlt werden - viereinhalb Jahre, nachdem das Prüfungsverfahren eingeleitet wurde.

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