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Trisomie-Test als Kassenleistung - Abgeordnete drängen auf Debatte über Bluttests

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Trisomie-Test für Schwangere auf Kassenkosten? Wie weit darf die Untersuchung von Embryonen gehen? Mit diesen Fragen soll sich der Bundestag beschäftigen. Das fordern Abgeordnete.

Babybauch einer Schwangeren
Wie weit darf die Untersuchung eines Ungeborenen gehen?
Quelle: imago

Es passiert jetzt schon zehntausendfach: Schwangere lassen per Blutprobe testen, ob ihr ungeborenes Kind Trisomie 21 haben könnte. Allerdings müssen sie diesen Test selbst bezahlen, die Krankenkassen übernehmen die Kosten nicht. Der Test war bei der Einführung 2012 mit mehr als 1.000 Euro ziemlich teuer, heute kostet er zwischen 200 und 400 Euro. Zwar kann Trisomie auch durch Untersuchung des Fruchtwassers festgestellt werden, das Risiko einer Fehlgeburt schwingt dabei aber immer mit.

Der Gemeinsame Bundesausschuss soll nun im August nächsten Jahres darüber entscheiden, ob der Bluttest eine reguläre Kassenleistung der Krankenversicherung oder eine Kassenleistung bei Risikoschwangerschaften werden soll. Dagegen gibt es Widerstand. Bundestagsabgeordnete aller Fraktionen, bis auf die AfD, wollen nicht, dass der Bundesausschuss das allein entscheidet. Der Bundestag und die ganze Gesellschaft sollen darüber diskutieren.

"Nur die Spitze des Eisbergs"

Die Parlamentarier greifen damit eine Anregung des Bundesausschuss-Vorsitzenden Josef Hecken auf. Er hatte darauf verwiesen, dass das Gremium aus Krankenkassen, Ärzten, Kliniken und Patientenvertretern nicht befugt sei, ethische Grundsatzfragen zu beantworten. Beim Bluttest gehe es aber genau darum. Es sei "zwingend notwendig", so Hecken, "eine parlamentarische Diskussion und Willensbildung“ herbeizuführen.

Den Abgeordneten geht es um mehr als den Bluttest Trisomie 21. Er sei "nur die Spitze des Eisbergs", warnte heute Rudolf Henke (CDU) bei der Vorstellung des parteiübergreifenden Positionspapiers. "Der Fortschritt in der genetischen Diagnose zwingt uns als Gesellschaft dazu, die Frage zu beantworten, wie wir mit den dadurch erzeugten Erkenntnissen umgehen wollen." Für viele andere Erbkrankheiten, sagt Kathrin Vogel (Linke), gebe es bereits Tests oder stünden kurz vor der Einführung. Für Chorea Hungtington, die Glasknochenkrankheit oder Mukiviszidose zum Beispiel. "Wir sollten das Zeitfenster nutzen und diskutieren, was legitim ist", sagt sie.

In der Debatte soll es auch um den ethischen Nutzen solcher Tests gehen. Trisomie 21 könne ja nicht theapiert werde. "Diese Tests wiegen Menschen in Scheinsicherheit", sagt Corinna Rüffer (Grüne). Die Einschränkung sei dadurch ja nicht weg. Und: Es sei zu befürchten, dass bei einem positiven Test trotdzem noch eine Fruchtwasseruntersuchung mit Fehlgeburtsrisiko angeordnet werde. Was also bedeute, dass der Bluttests die Zahl der Fehlgeburten nicht automatisch senke, was sich die Befürworter erhoffen.

Betroffene gegen Pränataltest

68 Prozent aller Embryonen mit Down-Syndrom werden abgetrieben, schätzt der Wissenschaftliche Dienst des Bundestages, allerdings auf Basis einer Studie mit geringen Fallzahlen. Die Organisation Lebenshilfe geht von 90 Prozent aus. Die Abgeordneten verweisen auf Dänemark, wo ein solcher Bluttest 2015 eingeführt wurde. Seitdem habe sich dort die Zahl der Kinder mit Down-Syndrom halbiert. Die Parlamentarier kritisieren, dass Behinderte selbst und ihre Familien zu wenig in die Debatte einbezogen würden. Sie hatten heute deswegen Sebastian Urbanski, Schauspieler mit Down-Syndrom, mitgebracht. Er ist gegen den Pränataltest auf Trisomie 21, "weil er Menschen wie mich schon vor der Geburt aussortiert". Niemand habe das Recht auf ein perfektes Kind. Im Übrigen sei Trisomie 21 keine Krankheit. "Ich leide nicht am Down-Syndrom", sagte Urbanski.

Der Schauspieler Sebastian Urbanski spricht bei einer Pressekonferenz am 12.10.2018 in Berlin
Sebastian Urbanski
Quelle: dpa

Eltern soll, hoffen die Abgeordneten, mit dieser Diskussion auch Mut gemacht werden, ein Kind mit Einschränkungen zu bekommen. Derzeit sei nicht sichergestellt, dass Eltern nach dem Gendiagnostikgesetz auch wirklich eine genetische Beratung erhalten. "Ist uns jedes Kind wirklich gleich viel wert?", auch um diese Frage geht es laut Dagmar Schmidt (SPD). Und um finanzielle Gerechtigkeit: Der Bluttest werde derzeit denjenigen vorenthalten, die ihn sich nicht leisten können.

Bundestagsdebatte nicht vor Januar

Die Diskussion um den Bluttest wird außerhalb des Parlaments allerdings schon geführt. Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier hatte kürzlich anlässlich des 60. Jubiläums der Lebenshilfe die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik vor dem Eindruck gewarnt, "es gebe so etwas wie ein allgemeines Interesse daran, ein Kind mit Behinderung abzutreiben", ganz nach dem Motto: "Das muss doch nicht sein." Ethikratsvorsitzender Peter Dabrock fordert dagegen, den Bluttest als Kassenleistung zuzulassen. Es müsse akzeptiert werden, sagte der Theologe dem Redaktionsnetzwerk Deutschland, dass Eltern Klarheit über den Gesundheitszustand ihres Kindes haben wollten.

Die erste Orientierungsdebatte im Bundestag könnte es im Januar geben. Danach, sagen die Abgeordneten, werde man sehen, welche Gruppen sich zusammenfinden und ob es gemeinsame Gesetzesinitiativen geben wird. Ob der Bundesausschuss die Debatte abwartet, ist derzeit offen. "Wir lassen uns nicht unter Zeitdruck setzen", sagt Jens Beeck (FDP). Die Orientierungsdebatte ohne Fraktionszwang biete "ein Maximum an Freiheit, auch ohne Inszenierung". Für die könnte die AfD sorgen. Denn sie haben die anderen Parteien erst gar nicht gefragt, ob sie sich an der Initiative beteiligen will. "Die Frage stellte sich nicht", sagte Grünen-Politiker Rüffer. Denn: Was die AfD-Abgeordnete bislang zum Thema Behinderung, Teilhabe oder Down-Syndrom geäußert hätten, so SPD-Politikerin Schmidt, "hat uns die Sprache verschlagen".

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