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Elektronische Gesundheitsakte - Gläserner Patient: Risiken und Nebenwirkungen

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Auch im Gesundheitsbereich werden immer mehr Daten gesammelt. Bald startet die elektronische Patientenakte von Versicherern. Experte Wasem erklärt die Risiken und Nebenwirkungen.

App Vivy - Digitale Gesundheitsakte
App Vivy: Digitale Gesundheitsplattform von Versicherern. Quelle: dpa

makro: Seit etwa 15 Jahren diskutiert Deutschland über die elektronische Patientenakte. Ab Mitte September wird es Vivy geben, eine gemeinsame Gesundheitsplattform gesetzlicher und privater Versicherer. Nehmen die Versicherer die Sache nun selbst in die Hand, weil es der Gesetzgeber nicht auf die Reihe kriegt?

Jürgen Wasem: Richtig ist, dass die Krankenkassen die Dinge selber in die Hand nehmen. Neben Vivy, bei der rund 90 Krankenkassen mitmachen, gibt es weitere Entwicklungen, die von sehr großen Krankenkassen vorangetrieben werden. Die Kassen sehen, dass viele Versicherte mit Unverständnis darauf reagieren, dass es noch immer keine flächendeckende elektronische Patientenakte gibt. Insbesondere wollen viele Versicherte auch mit ihrem Smartphone bequem Gesundheitsbefunde sammeln und Ärzten vorlegen können. Aber nicht alleine der Gesetzgeber hat den Schwarzen Peter. Er hat zwar 2003 die Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenhäusern, Apothekern und Krankenkassen mit der Einführung der elektronischen Patientenakte beauftragt - die Beteiligten aber haben sich dann jahrelang aufgrund von Interessengegensätzen blockiert. Und weil das so lange gedauert hat, hat sich die Technik weiterentwickelt - so gab es 2003 ja zum Beispiel noch gar keine Smartphones. Seit einigen Jahren rennen wir den technischen Entwicklungen hinterher.

makro: Zeigt sich jetzt im Nachhinein, dass es ein Fehler war, die Selbstverwaltung mit der Einführung der elektronischen Patientenakte zu beauftragen?

Wasem: In vielen Feldern der Gesundheitspolitik funktioniert das ganz gut, hier aber war es eine Fehleinschätzung, dass die Selbstverwaltung rasch und konstruktiv die richtigen Schritte unternehmen würde. Dafür waren und sind die Interessengegensätze der Beteiligten zu groß. Deswegen ist das Ganze viel langsamer in Fahrt gekommen. Und dazu gesellt sich dann die technologische Dynamik - die technischen Möglichkeiten haben sich in den vergangenen 15 Jahren rapide geändert. Wenn sie ein wegen der Interessengegensätze sehr langsam arbeitendes System der Selbstverwaltung mit einer sehr hohen technischen Dynamik zusammen prallen lassen, geht das schief. Hinzu kommt, dass teilweise beim Management des Prozesses auch handwerkliche Fehler gemacht worden sind.

makro: Gesundheitsdaten sind sensibel, die Risiken des Missbrauchs liegen auf der Hand. Aber worin bestehen denn die Chancen der Massenspeicherung dieser Daten?

Wasem: Die anonyme Massenspeicherung ist keine Zukunftsmusik mehr, sondern gehört heute schon zum Alltag. Im Risikostrukturausgleich beispielsweise tauschen die Krankenkassen anonymisierte Patientendaten untereinander aus. Man muss sich darüber im Klaren sein: Überall, wo Daten gesammelt werden, besteht die Gefahr des Missbrauchs. Aber die Chancen der anonymen Massenspeicherung sehe ich darin,  dass wir mit Hilfe der großen Datenmengen mehr über Krankheitsursachen oder den Erfolg von Therapien erfahren können. Das lässt natürlich Rückschlüsse zu auf die Preisgestaltung von Medikamenten. Neben der anonymen Massenspeicherung gibt es aber auch die personenbezogene Speicherung von Patientendaten. Die ist allerdings nur unter ganz besonders strengen Anforderungen an den Datenschutz zu rechtfertigen.

makro: Auch Pharmakonzerne fordern Zugriff auf unsere Gesundheitsdaten. Andernfalls, behaupten sie zumindest, verliere Deutschland den Anschluss an die internationale Forschung. Unterstützen Sie die Forderung der Unternehmen?

Wasem: Zunächst einmal muss man sehen, dass viele Bürger freiwillig Gesundheitsdaten zur Verfügung stellen - etwa über Apps auf ihrem Smartphone. Wenn das datenschutzrechtlich in geregelten Bahnen verläuft, wird der Staat da sicherlich nicht eingreifen. Bei Gesundheitsdaten, die im Rahmen von staatlichen Systemen, etwa der gesetzlichen Krankenversicherung, erhoben werden, wird man sehr sorgfältig hinschauen müssen, inwieweit die Pharmaindustrie Zugang zu den Daten erhält. Was ich mir zum Beispiel vorstellen kann: Es gibt eine intensive Diskussion darüber, dass wir Pharmaunternehmen künftig stärker danach bezahlen wollen, wie gut die Arzneimittel in der Versorgung unter Alltagsbedingungen wirken. Denn oft sind die Ergebnisse aus den Zulassungsstudien sehr realitätsfern, etwa weil bestimmte Altersgruppen oder Patienten mit mehreren Erkrankungen gar nicht eingeschlossen sind. Aus den Gesundheitsdaten, die bei den Ärzten und Krankenkassen gesammelt werden, kann man eine solche Frage nach der Wirkung unter Alltagsbedingungen gut beantworten. Wenn die Arzneimittelpreise daran ausgerichtet werden sollen, müsste man auch den Pharmaunternehmen Einblick in diese Daten gewähren - natürlich vollständig anonymisiert, so dass ein Rückschluss auf einzelne konkrete Patienten ausgeschlossen ist.

makro: In den USA gibt es bereits einen regelrechten Schwarzmarkt für gestohlene Patientendaten. Was können wir denn in Deutschland dagegen tun, damit wir als Patienten nicht zu dummen Lieferanten des seltenen Rohstoffs "Gesundheitsdaten" werden?

Wasem: Kriminelles Verhalten werden wir nie komplett ausschließen können. Aber wir müssen natürlich immer auf dem aktuellsten Sicherheitsstand der Technik bleiben. Und wir müssen klare Zugriffsrechte und Datenschutzregeln für die Gesundheitsdaten formulieren und durchsetzen. Dies bezieht sich dann nicht nur auf das Stehlen von Daten, sondern auch darauf, dass Daten, über die eine Institution legal verfügt, auch nur in dem zulässigen Rahmen von ihr genutzt werden.

Das Interview führte Eva Schmidt.

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