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Trisomie-Verdacht - ein Erfahrungsbericht - Wie wollen wir leben?

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In der 14. Schwangerschaftswoche erfährt unsere Autorin: Ihr Baby hat ein erhöhtes Trisomie-21-Risiko. Doch mit der Frage, ob sie einen Bluttest machen will, ist es nicht getan.

Ein Arzt führt eine pränatale Ultraschall-Untersuchung durch.
Ein Arzt führt eine pränatale Ultraschall-Untersuchung durch.
Quelle: Daniel Karmann/dpa

17. Juni 2016. In Berlin regnet's. Ich kriege davon auf dem Beifahrersitz kaum etwas mit; bin vertieft in SMS meiner Freundinnen. "Viel Spaß!", schreibt Marie. "Ich fand das damals so aufregend!" Auch Catrin freut sich: "Yay, heute gibt's Baby-TV", schreibt sie. "Gleich kannst du alles sehen, jeden Finger, jeden Zeh, und wenn Du Glück hast, das ganze Gesicht!"

Mein Freund und ich sind auf dem Weg in eine Praxis für Pränataldiagnostik. In meinem Bauch wächst unser Baby, unser erstes Kind. Vor vier Wochen drückte mir meine Frauenärztin eine Visitenkarte in die Hand. "Hier, das sind gute Ärzte. Sie sind 38, gehen Sie da mal hin." Also machte ich einen Termin.

Zunächst gibt es Entwarnung

Der Arzt begrüßt uns, schickt mich auf eine Liege und schaltet das Licht aus. Auf einem großen Bildschirm sehen wir blau und rot gefärbte Arterien und Venen. Wir hören das Blut rauschen, das Herzchen schnell schlagen. Beim Wort "Nackenfalte" horche ich auf: Ist sie dicker als normal, kann das Trisomie 21 bedeuten - das Down-Syndrom.

Aber Entwarnung: alles im unauffälligen Bereich. Und dann ist er da, der Moment: Wir sehen tatsächlich das Gesichtchen. Ich weine, weil es so schön ist. Mein Kind.

Dann geht das Licht wieder an. Ich blicke in das sehr ernste Gesicht des Arztes und weiß sofort: Da ist doch irgendwas. Von da an bis zu dem Moment, in dem ich weinend im Auto sitze, weiß ich nicht mehr viel. Das zwei Wochen zuvor bei mir abgenommene Blut weist wohl einen auffälligen Wert auf. Die Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie 21 bei meinem Baby liegt plötzlich bei 1:12. Ich könne, sagt der Arzt, einen Bluttest machen. Der sei, anders als eine Fruchtwasseruntersuchung, völlig ungefährlich für mein Baby. Ganz billig allerdings nicht.

Geld ist die kleinste Sorge

Das ist unsere geringste Sorge. Wir haben beide gute Jobs. Wir können uns diesen Test leisten. Das ist nicht die Frage, die sich uns nun stellt. Was uns in den Tagen und Nächten bis dahin quält, sind Gedanken wie: Wie werden wir leben? Damit, dass manch einer mit dem Finger auf unser Kind zeigen wird? Und auf uns? Uns fragen wird, warum wir uns TROTZDEM dafür entschieden haben, nicht abzutreiben?

Werden unsere Freunde bleiben oder werden wir ein komplett auf unser Kind zugeschnittenes Leben führen, nur noch mit Eltern zu tun haben, deren Kinder auch das Down-Syndrom haben, weil die keine Berührungsängste haben?

Ich muss an Roland denken, den Cousin meiner Mutter. Er hatte das Down-Syndrom und gehörte, geboren Ende der 40er Jahre, zur ersten Generation nach Nazi-Deutschland, die damit leben durfte. Er wuchs auf unter Menschen, die gelernt hatten, dass einer wie er als "unwertes Leben" galt. Er sei als Baby zu heiß gebadet worden, hieß es immer. Auf Familienfeiern durfte Roland oft nicht mit.

Mehr als 90 Prozent der Babys werden abgetrieben

Heute sind wir weiter. Oder? Laut den Statistiken, die ich mir in den folgenden Tagen ansehe, werden mehr als 90 Prozent der Babys mit der Diagnose Trisomie 21 abgetrieben. Die Frage, die über allem schwebt: Was, wenn der Test positiv ausfällt? Wenn unser Kind wirklich Trisomie 21 hat?

Mein Freund plädiert für beides. "Ich will den Test, damit ich mich drauf einstellen kann", sagt er. "Und ich will unser Kind, so oder so." Er hat als Zivi behinderte Kinder betreut. Ihm ist diese Welt - man muss sagen: Parallelwelt - nicht so fremd wie mir. Ich bin so gut wie gar nicht mit Behinderten in Kontakt gekommen. Nicht, weil ich es verhindert hätte. Es ergibt sich in unserer Gesellschaft nur nicht zwangsläufig.

Wir entscheiden uns für den Test. Und für unser Kind. Schon vor dem Ergebnis. Das übrigens negativ ausfällt. Franz ist Weihnachten zwei geworden. Immer, wenn ich mit ihm durch den Prenzlauer Berg laufe und ein Trisomie-21-Kind sehe, denke ich: Das könnte er sein. Und lächle. Weil ich ihn so unglaublich lieb habe. Und mir kein Syndrom dieser Welt vorstellen kann, das daran etwas ändern würde.

Alle Namen wurden von der Redaktion geändert. Die Autorin möchte unerkannt bleiben, ist der Redaktion aber bekannt.

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