Leben mit einem unheilbar kranken Kind

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Tag der seltenen Erkrankungen - Leben mit einem unheilbar kranken Kind

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Leander leidet an einer selten Stoffwechselerkrankung - wie nicht mehr als 120 andere Jungen in Deutschland. Der Tag der seltenen Erkrankungen will darauf aufmerksam machen.

Leander aus Würzburg kann nicht sprechen, nur schlecht hören und hat einen ständigen Kau-Zwang - Symptome seiner Krankheit. Der Siebenjährige leidet an Morbus Hunter, einer seltenen genetischen Stoffwechselerkrankung, die zu den Mukopolysaccharidosen, kurz MPS, gehört. Etwa 80 bis 120 Jungen in Deutschland sind davon betroffen.

Lange Suche nach der Ursache

Je früher die Diagnose gestellt wird, desto besser. Die verschiedenen MPS-Typen sind zwar nicht heilbar, doch der fortschreitende Verlauf kann verzögert beziehungsweise abgemildert werden. Doch als Baby war Leander noch nichts anzumerken. Er reagierte auf seinen Namen und konnte schon ein wenig sprechen. Doch dann baute er nach und nach ab - körperlich und geistig. Fachärzte waren lange ratlos.

Wir müssen damit leben, dass Leander sterben wird. Wir müssen im Moment auch damit leben, dass er immer weiter abbaut, dass seine Krankheit fortschreitet. Daran können wir nichts ändern.
Michaela Fritz, Mutter von Leander

Erst als Leander drei Jahre alt war, bekamen die Eltern Michaela und Thomas Fritz die Diagnose: MPS. Seitdem bekommt Leander ein Mal die Woche per Infusion eine Enzym-Therapie. Dadurch ist Leander motorisch noch fit. Doch die Enzyme können die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden. Das heißt: Es ist ungewiss, wann das Gehirn aufhört, Signale für das Gehen, das Schlucken und das Atmen zu geben. "Wir müssen damit leben, dass Leander sterben wird. Wir müssen im Moment auch damit leben, dass er immer weiter abbaut, dass seine Krankheit fortschreitet. Daran können wir nichts ändern", sagt Leanders Mutter Michaela Fritz. "Doch wir versuchen, Leander Lebensqualität zu geben."

Ärzte kommen ins Haus - um die Klinik zu ersparen

Lebensqualität bekommt Leander unter anderem durch die Unterstützung des Malteser Kinderpalliativteams Unterfranken. Seit über einem Jahr kommt das mobile Team unter Leitung der Kinderärztin Elke Schellenberger regelmäßig zu Familie Fritz nach Hause, um nach Leanders Zustand zu schauen. So müssen Michaela und Thomas Fritz nicht bei jedem Infekt mit Leander in die Klinik.

Doch auch die Eltern bekommen hier Unterstützung, denn das Leben mit dem mehrfachbehinderten Leander, der immer im Mittelpunkt des Familienlebens steht, ist für alle anstrengend, auch für die gesunde Schwester Anabel. Sie leidet darunter, dass ihr kleiner Bruder sie nicht mehr erkennt.

Tag der seltenen Erkrankungen

Leben für den Moment

Vor zwei Jahren noch setzten Michaela und Thomas Fritz viel Hoffnung in eine weltweite Studie zu einer neuen MPS-Therapie. Doch sie wurden enttäuscht: Die Studie hat kein signifikantes Ergebnis gebracht. Das Medikament wird nicht auf dem Markt zugelassen.

Familie Fritz weiß, dass Leander niemals geheilt werden kann. Sie leben für den Moment und wünschen sich, dass Leander zumindest sein Lachen nicht verliert.

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