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Leben mit Down-Syndrom - Corona lässt Zeit zum Lernen

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Medizinisch gesehen zählt Trisomie 21 zu den Risikofaktoren bei Corona. Aber die Situation bietet auch neue Möglichkeiten für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien.

Zu sehen ist ein Mädchen mit Downsyndrom auf Skiern.
Auch mit Down-Syndrom kann man Skifahren - die 12-Jährige Eske liebt Sport.
Quelle: zdf

Eigentlich wäre Eske B. jetzt beim Ski-Fahren. Wie jedes Jahr – mit ihren Eltern und ihren zwei älteren Brüdern. Schon mit fünf Jahren stand das Mädchen mit Down-Syndrom sicher auf den Brettern. Eine Herausforderung, denn das 21. Chromosom, das bei Trisomie 21 dreifach vorhanden ist, sorgt dafür, dass Lernen länger dauert und auch die Muskeln langsamer arbeiten. Sportliche Anstrengung fällt da gleich doppelt schwer. Aber die 12-jährige Eske hat großen Ehrgeiz und mit der Motivation durch Trainer, ihre Eltern und Vorbilder hat sie auch das geschafft. Voller Stolz braust sie die Hänge herunter.

Das ist nicht ihr einziger Antrieb - Eske besucht das Gymnasium an der Vechte in der Grafschaft Bentheim. Es war ihr Wunsch und der ihrer Freundinnen.

Die Freundinnen riefen an und fragten, ob sie Eske mit auf die Liste der Klassenkameradinnen schreiben dürften.
Dita B., Mutter von Eske

Das hat sie gerührt. Ein Miteinander von Behinderten und Nicht-Behinderten ist längst nicht an allen Regelschulen so selbstverständlich wie in Emlichheim. Vor diesem Hintergrund war klar – Eske geht auf das Gymnasium.

Natürlich braucht sie regelmäßig Unterstützung. Aber Inklusion hat schon immer ihr Leben bestimmt. Von und mit ihren "normalen" Geschwistern und Freunden hat sie sehr viel gelernt. Sie besuchte die örtliche Grundschule, konnte mit fünf Jahren Radfahren und kickt seit Jahren erfolgreich und mit viel Freude in der lokalen Fußball-Mannschaft mit.   

Mehr Zeit zum Lernen und Vertiefen

Dass mit Corona alles etwas anders ist als sonst, war auch für Eske und ihre Familie eine Herausforderung. Insbesondere, da Trisomie 21 zu den Risikofaktoren zählt und auch bei Eske ein Herzfehler vorliegt, wie ihn über die Hälfte der Menschen mit Down-Syndrom haben.

Der Welt-Down-Syndrom-Tag findet seit 2016 jedes Jahr am 21. März statt. Wir haben anlässlich des Tages Paul Spitzeck aus Köln getroffen.

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Aber die Situation bietet auch Chancen. Mit ihrer Teilhabeassistentin kann Eske fünf Stunden am Tag zu Hause lernen. Eine Einzelförderung, die ihr Zugute kommt: "In Englisch konnte sie dadurch viel aufholen und im Umgang mit den Medien hat sie sehr viel gelernt", berichtet die Mutter. Mailen, Dateien bearbeiten – kein Problem. Eske führt eigenständig Online-Meetings und organisiert ihren Gesangsunterricht über Zoom.

Zu sehen sind ein lächelndes Mädchen mit Down-Syndrom und eine lächelnde junge Frau, die den Arm um das Mädchen legt.
Eske mit ihrer Teilhabeassistentin und sichtlicher Freude am Lernen.
Quelle: zdf

Und da der Schulweg mit dem Fahrrad sicherer schien als im Bus, radelt sie die sieben Kilometer mit Freunden. Das alles schafft neue Selbstständigkeit, stärkt Muskeln und Immunsystem. Ihre Freundinnen trifft sie einzeln oder in Kleingruppen – da es ihr in großen Gruppen oft zu laut ist, sieht sie das nicht als Nachteil.

Entschleunigung kommt Menschen mit Down-Syndrom entgegen

Die ungeplante Entschleunigung kommt vielen Menschen mit Down-Syndrom entgegen. Denn Stress, unübersichtliche Menschenmengen oder Lärm können sie leicht überfordern. All das fällt momentan weg. Corona kann ungeahnte Freiräume schaffen. Für sie selbst und für die Angehörigen.

Wir lernen Resilienz und unsere Tochter Fenja Inline-Skaten.
Renée, G. Mutter von Fenja

Christina S. empfindet sich in der Situation sogar privilegiert, da Schulen und Betreuung für Menschen mit Behinderung weitgehend geöffnet blieben. Sohn Konstantin hat zudem das Wandern für sich entdeckt und seine Schreibkünste vertieft. Rahel wiederum profitiert von der verkleinerten Klassenstärke und ihre Mutter ist froh, dass der Förderkurs auch über Video gut funktioniert und sie nicht jede Woche 90 Kilometer fahren muss.

Sicher ist die Änderung von Tagesabläufen und Betreuungsformen nicht einfach. Menschen mit Down-Syndrom benötigen feste Alltags-Strukturen. Und Angehörige brauchen auch Unterstützung. Doch ohne Impfungen wägen viele Familien ab, ob sie die Angebote nutzen. Da kann es zu Hause schon mal eng werden.

Aber da Menschen mit Down-Syndrom sehr empathisch sind und gerne Gefühle zeigen, können sie das Zusammensein in Familien auch stärken. Ihr Humor, ihre Herzlichkeit und ihre ganz eigene Sicht auf die Welt bedingen oft ein Lächeln - über so manchen Corona-Seufzer hinweg.

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