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    ME/CFS bei Kindern: Total erschöpft, nicht einfach nur müde

    ME/CFS bei Kindern:Mehr als erschöpft, nicht einfach nur müde

    von Olaf Schwabe
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    Immer wieder muss sich die 18-jährige Pia hinlegen. Ihre Erschöpfungszustände sind teils so schlimm, dass sie im Bett bleiben muss. Was ME/CFS für Kinder und Jugendliche bedeutet.

    Kind schläft vorm Laptop
    ME/CFS ist noch wenig erforscht. Typisch ist aber, dass Ruhephasen und Schlaf die Erschöpfung nicht mindern.
    Quelle: Imago
    Wenn Kinder und Jugendliche durch leichte Alltagstätigkeiten wie Zähneputzen oder das Lesen einer Zeitschrift so stark erschöpft sind, dass sie sich hinlegen und ausruhen müssen, kann dahinter ein ernsthaftes Krankheitsbild stehen. Es verbirgt sich hinter der Abkürzung ME/CFS.
    Experten nennen es Myalgische Enzephalomyelitis oder auch Chronisches Fatigue-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Systemerkrankung mit Erschöpfungszuständen, der so genannten Fatigue. Nach Schätzungen sind in Deutschland über 250.000 Menschen betroffen. Mindestens 40.000 davon sind Kinder und Jugendliche.

    Mit ME/CFS sind auch schöne Sachen anstrengend

    Pia leidet seit zweieinhalb Jahren am ME/CFS. Seit ihrem 15. Lebensjahr erlebt sie, wie ihre Erschöpfung sie immer mehr einschränkt. "Es ist ja so, dass alles anstrengend ist. Es ist nicht nur anstrengend, wenn man mit seinen Nerven am Ende ist oder traurige Emotionen oder negative Emotionen hat", erzählt Pia.

    Die schönen Sachen sind genauso anstrengend.

    Pia, seit dem 15. Lebensjahr an ME/CFS erkrankt

    Für Pia ist es bereits anstrengend Freunde zu sehen, Besuch zu haben oder auch nur draußen zu sitzen, sagt sie.
    Fatigue-Syndrom bei Kindern
    Hier erzählt Pia ihre Geschichte. Auf die Dreharbeiten hat sie sich gefreut. Sie will, dass ME/CFS insgesamt bekannter wird. Doch im Vorfeld war nicht klar, ob sie den Dreh durchhalten würde.12.05.2023 | 5:35 min

    Eine Erkrankung, die oft übersehen wird

    ME/CFS ist noch wenig erforscht und selbst vielen Ärzten unbekannt. Deswegen wird die neurologische Erkrankung in vielen Fällen erst spät oder gar nicht diagnostiziert.

    Unsere Erfahrung ist tatsächlich leider, dass Kinder und Jugendliche mit ME/CFS nicht ausreichend ernst genommen werden. Deshalb werden sie auch nicht rechtzeitig und umfassend genug versorgt oder beschult.

    Prof. Dr. Uta Behrends, MRI Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen, (MCFC), Klinikum rechts der Isar, TU München

    Zum Teil werde die Erkrankung in den Bereich der psychischen Erkrankungen eingeordnet, was zu einer Falschversorgung führe und die Patienten dann überlaste, erklärt Uta Behrends, Leiterin des "MRI Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen" (MCFC) am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München.
    Auch Pia musste immer wieder erleben, dass Ärzte kein Verständnis für ihre Symptome zeigten.

    Das Problem, dass einem nicht geglaubt wird, ist damals schlimm für mich gewesen, weil man einfach hilflos ist.

    Pia, seit dem 15. Lebensjahr an ME/CFS erkrankt

    Zur Verdachtsdiagnose ME/CFS werden die "Kanadischen Konsensuskriterien" herangezogen. Dabei sollten fünf Hauptsymptome sowie zwei von drei Nebensymptomen vorliegen. Die Krankheitsdauer sollte bei Kindern mindestens bei drei Monaten und bei Erwachsenen bei sechs Monaten liegen.

    Hauptsymptome:
    • Fatigue
    • Zustandsverschlechterung nach Belastung
    • Schlafstörungen
    • Schmerzen
    • Neurologische/kognitive Dysfunktion

    Nebensymptome:
    • Autonome Dysfunktion
    • Neuroendokrine Dysfunktion
    • Immundysregulation

    Quelle: Kanadische und ICC-Kriterien zur Diagnose von ME/CFS

    Schlaf hilft nicht gegen die Erschöpfung

    Die Beschwerden bei ME/CFS sind vielfältig und von Patient zu Patient verschieden. Typisch ist, dass Ruhephasen oder Schlaf nicht zu einer Verbesserung der Erschöpfung führen. Viele Symptome treten auch bei anderen Erkrankungen wie Krebs oder Multipler Sklerose auf. Daher müssen sie im Rahmen einer Differentialdiagnostik ausgeschlossen werden.
    Eine frühzeitige Diagnose der ME/CFS ist wichtig, da sie Klarheit schafft und Betroffenen ermöglicht, besser mit der Erkrankung umzugehen. Außerdem können bewährte Therapien in Anspruch genommen und Symptome so eher gelindert werden.

    Was man zu den Ursachen von ME/CFS weiß

    Die genauen Ursachen sind noch wenig erforscht. Nach aktuellem Kenntnistand ist ME/CFS vermutlich auf eine Fehlregulation des Immunsystems zurückzuführen, bei der sich Antikörper gegen körpereigene Zellen richten. Die Erkrankung tritt bei Kindern in 80 Prozent aller Fälle nach einer Infektion auf, allen voran nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Ebenfalls möglich sind Infektionen mit SARS-CoV-2 , Enteroviren sowie Influenzaviren, aber auch bakterielle Infektionen.
    "Prinzipiell können diese Immunreaktionen alle Teile des Körpers angreifen", erklärt Behrends. "Deswegen wäre es auch eben eine sehr gute Erklärung dafür, dass wir eine Multisystemerkrankung haben. Antikörper beispielsweise können an Gefäße oder an Nerven andocken und dann deren Funktion verändern."
    Chronisches Fatigue-Syndrom
    Arzt und Medizinjournalist Dr. Christoph Specht klärt über die Krankheit auf.04.04.2023 | 5:16 min

    Wie "Pacing" bei ME/CFS helfen kann

    Die Erschöpfungszustände können weder durch Schlaf, Erholungspausen oder Sport gebessert werden. Allerdings kann eine medikamentöse Behandlung zu einer Linderung einiger Symptome führen.
    Zudem hat sich das "Pacing" bewährt. Bei diesem Verfahren versuchen die Patienten unter ihrer Belastungsgrenze zu bleiben, so dass es zu keiner Verschlechterung der Symptomatik kommt. Diese Technik kann erlernt werden und wird von Experten in den ME/CFS-Zentren vermittelt.

    Wir leiten die Patienten darin an, gut zu pacen. Mit den Energiereserven Schritt zu halten, aber auch zum Beispiel bessere Schlafbedingungen zu Hause zu organisieren, (...) vor allem aber Pausen einzulegen, im Rahmen des Alltags.

    Prof. Dr. Uta Behrends, berät und behandelt Kinder mit ME/CFS

    Was es bedeutet, mit ME/CFS leben zu müssen

    Die bisherige Erfahrung zeigt, dass ganz unterschiedliche Verläufe möglich sind. Sie reichen von einer totalen Pflegebedürftigkeit bis hin zu einer vollkommenen Genesung. Besonders Kinder haben dabei eine gute Prognose.
    Pias Zustand wurde im Verlauf der Jahre immer schlimmer. Aber:

    Aufgeben war nie eine Option, ist keine und wird auch nie eine sein, weil ich lass mich von der Krankheit nicht runter bringen.

    Pia, Patientin mit ME/CFS

    MRI Chronische Fatigue Centrum (MCFC) für junge Menschen
    Kinderpoliklinik (KIP) des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München (TUM) im Klinikum München Schwabing
    Prof. Dr. Uta Behrends
    Mail: mcfc.kinderklinik@mri.tum.de

    Charité Fatigue Centrum
    Charité - Universitätsmedizin Berlin, Institut für Medizinische Immunologie
    z.Hd. Frau Silvia Thiel
    Mail: fatigue-centrum@charite.de

    Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
    Mail: info@dg.mecfs.de

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