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Seltene Schmetterlingskrankheit : Haut, so empfindlich wie Schmetterlingsflügel

von Andrea Schuler
Datum:

Schon kleinste Verletzungen führen zu Blasen auf der Haut. Wunden und starke Schmerzen sind die Folge. Eine junge Frau erzählt, wie sie mit der Schmetterlingskrankheit lebt.
Hautlisionen als Symptom der Schmetterlingskrankheit, Epidermolysis bullosa
Bei der Schmetterlingskrankheit ist der Körper übersät mit Wunden und Blasen.
Quelle: Imago

Die 23-jährige Studentin Clara Ziegler hat die Schmetterlingskrankheit. Hinter dem poetisch klingenden Namen verbirgt sich eine äußerst schmerzhafte Hauterkrankung. Claras ganzer Körper ist übersät mit Wunden und Blasen. Ein Zustand, der für sie alltäglich ist.

Die Blasen und Wunden entstehen durch Druck und Reibung.
Clara Ziegler, hat die Schmetterlingskrankheit

Auch Klamotten könnten reiben oder die Laken beim Schlafen, erklärt Ziegler. Oder sie entstünden durchs viele Laufen zum Beispiel. "Aber manchmal hab' ich auch Blasen, wo man gar nicht weiß, woher die jetzt kommen", erklärt die 23-Jährige.

Clara hat Epidermolysis bullosa. Ihre Haut ist extrem verletzlich. Hier erzählt sie, wie sie ihr Leben mit der schweren Erkrankung meistert.

Beitragslänge:
5 min
Datum:

Schmetterlingskrankheit: Selten und genetisch bedingt

Der Begriff Schmetterlingskrankheit ist ein Synonym für Epidermolysis bullosa, kurz EB. Übersetzt bedeutet das "blasenförmige Ablösung der Haut". Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung der Haut. Laut Schätzungen leben bis zu 5.000 Betroffene in Deutschland.

Epidermolysis bullosa

Es gibt verschiedene Subtypen der Epidermolysis bullosa. Bei den leichteren Formen heilen die Blasen ohne dauernde Schädigung ab. Den Betroffenen merkt man die Erkrankung oft gar nicht an. Bei den schwereren Formen kommt es, ähnlich wie bei Verbrennungen, zu starker Narbenbildung. Diese Narben sowie die ständige Neubildung von Blasen und offenen Wunden führen auf Dauer zu erheblichen Funktionsstörungen.

Wunden überall am Körper - und an inneren Schleimhäuten

So ist es auch bei Clara Ziegler. Ihre Haut am ganzen Körper ist betroffen, auch die inneren Schleimhäute der Augen, in Mund und Speiseröhre. Immer wieder bilden sich neue Blasen. Die Studentin hat Probleme beim Schlucken.

Medikamente kann sie nur als Pulver oder in flüssiger Form einnehmen. Essen kann sie nur sehr weich gekochte Speisen oder Suppen, Breie und Püriertes. Auch ihre Hände und Zehen sind betroffen.

Früher waren meine Finger ganz normal, ich konnte Klavier spielen, zeichnen. Inzwischen sind sie durch die vielen Narben nach innen zu einer Faust zusammengewachsen.
Clara Ziegler, Betroffene der Schmetterlingskrankheit

Die 23-Jährige lebt im Haus ihrer Eltern. Sie studiert Kommunikationsdesign im Fernstudium. Eine eigene Wohnung oder ein Studium in Präsenz sind nicht möglich, denn sie hat Pflegegrad 5 und braucht täglich Unterstützung: Beim Waschen und Ankleiden, bei der Zubereitung der Nahrung, auch beim Treppensteigen.

Immer wieder Schmerzen, und die Medizin ist ratlos: Bis zur richtigen Diagnose haben Menschen mit seltenen Krankheiten oft eine jahrelange Leidensgeschichte hinter sich.

Beitragslänge:
29 min
Datum:

Epidermolysis bullosa bisher nicht heilbar

Die EB ist bislang nicht heilbar. Starke Schmerzmittel, zum Beispiel Morphin, sowie eine gute Wundversorgung machen das Leben für die Betroffenen erträglicher.

Jeden Morgen müssen die Verbände am ganzen Körper gewechselt werden. Das dauert so ungefähr zweieinhalb Stunden und ist sehr schmerzhaft.
Clara Ziegler, Betroffene der Schmetterlingskrankheit

Eine Krankenschwester helfe beim Verbandswechsel, "sonst würde es noch länger dauern", erklärt Clara Ziegler.

Gesellschaftliches Verständnis für Hauterkrankung fehlt

Die Lebenserwartung ist vom jeweiligen Subtyp der Erkrankung abhängig. Zwei Drittel der Betroffenen mit EB haben eine normale Lebenserwartung, während bei sehr schweren Verlaufsformen die Erkrankung lebensverkürzend sein kann. Doch neuere Forschungsansätze machen Hoffnung.

Claras Anblick löst bei anderen Menschen oft Befremden, Mitleid oder sogar Ängste aus. Sie fürchten, die Wunden seien ansteckend oder vermuten, die Hauterkrankung sei ein Zeichen mangelnder Hygiene.

Betroffene will über Schmetterlingskrankheit aufklären

"Wenn ich rausgehe, spüre ich natürlich die Blicke, wenn die Menschen mich anschauen", sagt die 23-Jährige.

Und die meisten kommen nicht darauf, dass ich eine seltene chronische Erkrankung habe.
Clara Ziegler, Betroffene der Schmetterlingskrankheit

Clara Ziegler möchte über die Schmetterlingskrankheit aufklären. In ihrem Instagram-Kanal berichtet sie regelmäßig von ihrem Alltag, um Berührungsängste und Vorurteile abzubauen: "Ich wünsche mir, dass die Menschen mit ehrlichem Interesse auf mich zugehen und mich persönlich fragen, was ich habe, anstatt sich die wildesten Spekulationen auszudenken."

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