Hilfe für Patienten: Diagnosezentren für Seltene Krankheiten

Am Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen helfen Studierende der Medizin im Wahlfach "Sehen, was keiner sieht" bei der Betreuung von Patienten, die schon lange nach einer Diagnose suchen. Gemeinsam mit Lotsenärztinnen, die Patienten an die richtigen Anlaufstellen navigieren, spüren sie in den Krankenakten bisher übersehene Details auf.

Wie das funktioniert und warum es gerade bei seltenen Krankheiten ein wegweisendes Konzept sein kann - ein Gespräch mit Studentin Emily Brandt und Lotsenärztin Dr. Vanessa Britz.

ZDFheute: Dr. Britz, warum legen Sie die Fälle der Patienten, die sich hier melden, in die Hände von Studierenden?

Vanessa Britz: Die Studierenden haben einen ganz anderen Blick auf Erkrankungen und Symptome. Für sie hat "häufig" und "nicht häufig" noch nicht so viel Bedeutung.

Und das bringt uns unheimlich viel, weil sie manchmal mit Ideen um die Ecke kommen, die wir relativ schnell verwerfen und sagen: Ach, das passiert doch eh nie. Und die Studierenden sagen: Das habe ich aber gerade gelesen.

ZDFheute: Frau Brandt, Sie haben das Wahlfach "Sehen, was keiner sieht" im Studium gewählt, um hier am Zentrum mitzuarbeiten. Wie gehen Sie einen Fall an?

Emily Brandt: Man geht zunächst einmal systematisch alle Arztbriefe, Laborwerte und Untersuchungen durch und schreibt sich das Wichtigste zusammen. Das wichtigste Recherchetool ist tatsächlich das Internet. Dort gibt es Massen an Webseiten, die seltene Krankheiten auflisten - aber auch Publikationen und Studien, die in klassischen Lehrbüchern nicht stehen.

Dann erstelle ich eine Liste, was man vielleicht noch an Diagnostik machen könnte und eine mit möglichen Diagnosen. Am Ende wollen wir den Patienten neue Anlaufstellen und Fachzentren empfehlen.

ZDFheute: Ganz schön viel Verantwortung für eine Studentin.

Brandt: Natürlich versucht man bei jedem Fall sein Bestes zu geben. Wenn ich mit Patienten telefoniere, merke ich, dass sie sehr viel Hoffnung haben, wenn ihr Fall hier im Zentrum behandelt wird.

Und deshalb freue ich mich natürlich, wenn wir ihnen eine neue Anlaufstelle geben können und sie nicht das Gefühl haben: Die haben auch nichts gefunden. Aber wir sind ja trotzdem nur Menschen.

ZDFheute: Was können die Studierenden für ihr späteres Berufsleben aus der Arbeit hier lernen?

Britz: Da ist Sensibilisierung wichtig. Im Medizinstudium wird eine Grundzahl von Erkrankungen vermittelt. Mit diesen Krankheiten ist man im Studium schon gut beschäftigt.

Aber es ist wichtig, Bewusstsein dafür zu schaffen, dass es damit nicht endet, dass es darüber hinaus Erkrankungen gibt. Und man diese, nur weil sie im klassischen Lehrbuch nicht vorkommen, nicht hinten runterfallen lassen kann.

ZDFheute: Neben Sensibilisierung hört man bei Seltenen Krankheiten auch immer das Stichwort Vernetzung. Warum ist das so wichtig?

Britz: Das Seltene ist ja nicht nur die Krankheit, sondern sind auch die Spezialisten dazu. Es ist wichtig zu wissen: Da sitzt jemand, der sich mit dieser Erkrankung auskennt.

Wenn es einfach sehr wenig Fälle von einer Erkrankung gibt, hat man potentiell wenige davon in seiner Laufbahn gesehen. Manchmal sitzen diejenigen, die sich damit auskennen, nicht in der eigenen Region, manchmal sogar gar nicht im eigenen Land.

ZDFheute: Auch im Team gibt es ja eine enge Vernetzung.

Brandt: Genau. Es hilft sehr, sich mit Kommilitonen auszutauschen. Manchmal ist man irgendwie festgefahren, wenn man sich mit einem Fall so lange beschäftigt, wie wir es tun. Und da kommen dann andere, die eben manchmal ganz neue Ideen haben, sich vielleicht mit anderen Krankheiten besser auskennen als ich und das hilft.

Und die Lotsenärztinnen wiederum sind nochmal viel weiter vernetzt: Die wissen ganz genau, wen man hier in der Uniklinik vielleicht nochmal ansprechen kann bei einem bestimmten Problem. Das ist im Grunde auch das Wichtigste, was ich hier gelernt habe: Mir Anlaufstellen zu suchen, wenn ich nicht mehr weiterkomme: Denn es ist bei jedem Patienten ohne Diagnose wichtig, dass weiterverfolgt wird.  

Das Interview führte Maike Wurtscheid.