Sie sind hier:

Linderung für Kinder wie Gino

Mukoviszidose ist noch nicht heilbar, aber Hilfe ist möglich

Mukoviszidose ist die am häufigsten vererbte Stoffwechselerkrankung. Derzeit leben in Deutschland etwa 8.000 Betroffene. Jährlich werden rund 200 Kinder mit dieser Erkrankung geboren.

Gino mit seiner Mutter Sabrina und Giovanni Zarrella im Universitätsklinikum Homburg
Gino mit seiner Mutter Sabrina und Giovanni Zarrella im Universitätsklinikum Homburg
Quelle: ZDF

Durch den medizinischen Fortschritt haben sich neue Behandlungsmöglichkeiten durchgesetzt, wodurch die Lebenserwartung der Patienten mehr als verdoppelt werden konnte. Heilbar ist Mukoviszidose bisher leider aber noch nicht. Seit 2016 ist die Krankheit im deutschen "Neugeborenen-Screening" integriert - das bedeutet, dass eine Diagnose schon wenige Wochen nach der Geburt erfolgt.

Gino - erst drei Jahre alt, aber schon zehnmal operiert

So wurde auch bei Gino aus Homburg die Krankheit festgestellt. Seit seiner Geburt hat der heute Dreijährige eine Darm-OP nach der anderen. Bisher wurde er mehr als 10 Mal operiert, darunter viele Notoperationen. Ginos Krankheitsverlauf ist besonders schwer. Er hat einen künstlichen Darmausgang, und nachts muss er über eine künstliche Pumpe ernährt werden. Hinzu kommt die zusätzliche finanzielle Belastung für die Familie. Mutter Sabrina kann wegen der vielen Krankenhausaufenthalte seit Dezember 2018 nicht mehr zur Arbeit gehen, und es kommt oft vor, dass sie einige Wochen warten muss, bis das Krankengeld ausgezahlt wird.

Endlich zuhause - und zum ersten Mal in der Kita

Der dreijährige Gino ist in ärztlicher Behandlung
Der dreijährige Gino ist in ärztlicher Behandlung
Quelle: ZDF

In diesem Jahr lag Gino fast zwei Monate durchgehend im Krankenhaus, bis er im Oktober endlich aus dem Universitätsklinikum Homburg entlassen werden konnte. Bisher läuft zu Hause alles ohne Komplikationen. Aber die Unsicherheit bleibt: Es können Lymphknoten auftauchen oder Infekte eintreten. Wichtig ist auch eine permanente Gewichtskontrolle, denn Gino darf keinesfalls abnehmen. Zurzeit muss er Schonkost zu sich nehmen. Mutter Sabrina hofft sehr, dass sich auch Ginos Ernährung bald wieder normalisiert.

Seit November besucht der Junge endlich die Kita. Bisher hat er kaum Kontakt zu anderen Kindern in seinem Alter – wegen der vielen Krankenhausaufenthalte und der Ansteckungsgefahr. Daher ist der Besuch der Kita nun ein großer Schritt, der ihm ein weiteres Stück Lebensqualität bringt. Aber Gino muss weiter in Behandlung bleiben und sich regelmäßig ärztlichen Kontrollen aussetzen. Denn auch, wenn der Leidensdruck sinkt, auf Heilung kann er nicht hoffen.

Viele Patienten, wenig Kapazitäten

Um Kindern wie Gino helfen zu können, sind die Fachkliniken auf Hilfe angewiesen. Neue Räumlichkeiten werden benötigt, um hygienisch einwandfrei arbeiten zu können. Das Universitätsklinikum Homburg ist innerhalb von 100 Kilometern die einzige Anlaufstation, aber eigentlich gar nicht für den hohen Bedarf an Behandlungen ausgelegt. Mit Ihrer Hilfe können Sie einen Beitrag dazu leisten, dass Kindern wie Gino geholfen wird.

Mehr zum Thema

Gemerkt auf Mein ZDF! Merken beendet Bewertet! Bewertung entfernt Zur Merkliste hinzugefügt! Merken beendet Embed-Code kopieren HTML-Code zum Einbetten des Videos in der Zwischenablage gespeichert.
Bitte beachten Sie die Nutzungsbedingungen des ZDF.

Um zu verstehen, wie unsere Webseite genutzt wird und um dir ein interessenbezogenes Angebot präsentieren zu können, nutzen wir Cookies und andere Techniken. Hier kannst du mehr erfahren und hier widersprechen.

Um Sendungen mit einer Altersbeschränkung zu jeder Tageszeit anzuschauen, kannst du jetzt eine Altersprüfung durchführen. Dafür benötigst du dein Ausweisdokument.

Du wechselst in den Kinderbereich und bewegst dich mit deinem Kinderprofil weiter.