Leben mit Dystonie

Bewegungsstörungen, Krämpfe und mehr

Verbraucher | Volle Kanne - Leben mit Dystonie

Dystonien äußern sich in spontan und unwillkürlich auftretenden fehlerhaften Bewegungen oder Fehlhaltungen, die mit großen Schmerzen verbunden sein können.

Beitragslänge:
4 min
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Verfügbarkeit:
Video verfügbar bis 07.11.2017, 09:05

Dystonien können in jedem Alter auftreten. Die häufigsten Formen der Krankheit sind Fehlhaltungen im Bereich des Kopfes oder des Halses, starkes und unregelmäßiges Blinzeln der Augenlider, Verkrampfungen der Hände (zum Beispiel beim Schreiben) und gepresstes oder verhauchtes Sprechen. In Deutschland leiden derzeit etwa 160.000 Menschen an einer Dystonie. Die genauen Ursachen von Dystonien sind noch unklar. Bekannt ist allerdings, dass sie entweder als primäre Erkrankung aus einer genetischen Veranlagung heraus resultieren, oder als sekundäre Krankheit in Folge einer anderen Erkrankung wie zum Beispiel einem Schlaganfall, einer Infektion oder einem Hirntrauma oder auch als Spätfolge von Medikamentennebenwirkungen auftreten.

Alle Dystonien stehen in Verbindung mit neurologisch verursachten Bewegungsstörungen und mehr oder weniger starken Krämpfen. Diese äußern sich in schlagartigen unkontrollierten Muskelkontraktionen. Patienten verlieren in der Folge die Kontrolle über die betroffenen Körperteile. Je stärker die Kontraktionen auftreten, desto größer sind auch die Auswirkungen auf das alltägliche Leben von Betroffenen. Je nach betroffenem Körperteil oder betroffener Körperregion, können essentielle Handlungen wie Gehen, Sitzen, Schlafen, Essen oder Sprechen mehr oder weniger stark beeinträchtigt sein.

Fokale und generalisierte Dystonien

Dystonien werden nach ihrem Ausbreitungsgrad eingestuft. Fokale Dystonien betreffen nur ein spezielles Körperteil, während segmentale Dystonien auf mehrere benachbarte Körperregionen ausgedehnt sind. Am schwierigsten zu behandeln sind generalisierte Dystonien, die den ganzen Körper betreffen können. Viele Dystonie-Patienten werden in der Folge ihrer Krankheit arbeitsunfähig oder auch pflegebedürftig.

Die Diagnose erfolgt fast immer in einer neurologischen Klinik oder durch einen niedergelassenen Neurologen. Viele neurologische Kliniken haben eine Ambulanz für Bewegungsstörungen. Zu mehreren möglichen Testverfahren zählt zum Beispiel die elektrophysiologische Untersuchung. Auch Blutuntersuchungen können bei der Diagnostik eine Rolle spielen. Es geht vor allem darum, die Dystonie von anderen Erkrankungen abzugrenzen und das Ausmaß der betroffenen Körperregionen einzugrenzen.

Schwer behandelbar

Viele Dystonien sind nur schwer zu behandeln und meist auch nicht ursächlich heilbar. Je begrenzter sie auftreten, desto einfacher ist meist eine Therapie. In einigen Fällen können lokale Injektionen von Botulinumtoxin helfen, die Symptome (vor allem die unkontrollierten Muskelkontraktionen) abzumildern. Die Wirkung dieser Spritzen setzt nach einigen Tagen langsam ein und erreicht nach drei Wochen ihren Höhepunkt. Die Injektionen müssen jeweils im Abstand von etwa drei Wochen bis zu drei bis vier Monaten (individuell sehr stark von der Wirkung beim jeweiligen Betroffenen abhängig) wiederholt werden, wobei bei manchen Patienten die Wirkung mit der Zeit abnimmt. In diesem Fall kann die Dosis bis zu einer gewissen Grenze gesteigert werden.

Die mögliche Nebenwirkung der Botoxtherapie sind vorübergehende Muskellähmungen. Anticholinergika, die eine krampflösende Wirkung haben, können eine Alternative für die medikamentöse Therapie (verschwommenes Sehen, trockener Mund, Verstopfung und Vergesslichkeit sind mögliche Nebenwirkungen) sein.

Weitere Behandlungsalternativen

In einigen Fällen kann auch eine operative Durchtrennung von betroffenen Muskeln erfolgen. Zudem ist auch die tiefe Hirnstimulation eine zugelassene Therapie zur Behandlung von Dystonien. Sie wird meist angewendet, wenn die medikamentöse Therapie nicht mehr ausreichend wirksam ist. Bei der tiefen Hirnstimulation werden Regionen des Gehirns durch ein Implantat elektrisch stimuliert, wodurch sich die unkontrollierten Bewegungsabläufe verbessern können. In Deutschland gibt es mehrere Selbsthilfegruppen für Betroffene.

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