Vereint gegen seltene Erkrankungen

Spezielle Zentren sind Anlaufstellen für Betroffene

Verbraucher | Volle Kanne - Vereint gegen seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen werden häufig nicht erkannt - in speziellen medizinischen Zentren können Betroffene Hilfe finden.

Beitragslänge:
5 min
Datum:
Verfügbarkeit:
Video verfügbar bis 29.09.2017, 14:00

Eine Krankheit, an der weniger als fünf von 10.000 Personen leiden, gilt als seltene Erkrankung. In Deutschland sind davon insgesamt rund vier Millionen Menschen betroffen. Etwa 6000 verschiedene seltene Erkrankungen gibt es. Zusammen genommen sind diese Krankheiten also keinesfalls ein seltenes Phänomen.

Die seltenen Erkrankungen umfassen eine Gruppe unterschiedlichster und oft sehr komplexer Krankheitsbilder. Häufig verlaufen sie chronisch und können zu Invalidität sowie verkürzter Lebenserwartung führen. Sehr häufig zeigen sich erste Symptome bereits im Kindesalter. Etwa 80% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, oft sind sie nicht heilbar.

Schwierige Diagnose

Etwa die Hälfte der Patienten, die sich an die Zentren für seltene Erkrankungen wendet, weiß, um welche Krankheit es sich bei ihnen handelt. Aber bei der anderen Hälfte müssen die Ärzte wahre Detektivarbeit leisten. Oft haben die Patienten bereits eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich – ohne klare Diagnose. Denn eine seltene Erkrankung zu erkennen ist sehr schwer. Viele Krankheiten sind schlichtweg kaum bekannt.

Oft sind auch viele Organsysteme betroffen, was eine klare Zuordnung erschwert. Oder es zeigen sich Symptome beim Patienten, die mit der Erkrankung nichts zu tun haben und den Mediziner auf eine falsche Fährte locken.

Psychische Folgeerkrankungen

Wenn Patienten lange Zeit unter bestimmten Symptomen leiden, aber nicht wissen welche Krankheit dahinter steckt, kann das gravierende Folgen für die Psyche haben. Denn die Betroffenen sind aufgrund ihrer Symptome oft nur noch eingeschränkt oder auch gar nicht mehr leistungsfähig. Sie wissen aber nicht warum.

Nicht selten werden dann ein Burn-Out oder generell psychische Ursachen als Erklärung ins Spiel gebracht – auch wenn tatsächlich eine körperliche Ursache dahinter steckt. Die Betroffenen fühlen sich letztendlich stigmatisiert, mit ihrem Leiden nicht ernst genommen und ziehen sich zurück. Nicht wenige werden depressiv.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit

In den letzten Jahren sind in Deutschland immer mehr Zentren für seltene Erkrankungen entstanden. Aktuell gibt es bundesweit 25 solcher Einrichtungen. Diese Zentren sind in Universitätskliniken angesiedelt und können daher deren komplette medizinische Infrastruktur nutzen. Das heißt, sie arbeiten sehr eng mit allen Fachabteilungen und -zentren der Kliniken zusammen. Ebenso mit zahlreichen externen medizinischen Einrichtungen und deren Experten. Denn aufgrund der komplexen Krankheitsbilder ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit unabdingbar. Zudem tauschen auch die 25 Zentren ihre Informationen und Fälle untereinander aus.

Die Zentren sind eine Anlaufstelle für alle, die ihre bereits diagnostizierte seltene Erkrankung behandeln lassen wollen oder diejenigen, die nicht wissen was hinter ihren Symptomen steckt.

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