Tag des herzkranken Kindes: Leben mit angeborenem Herzfehler
Tag des herzkranken Kindes:Leben mit Herzfehler - wenn die Psyche leidet
von Olaf Schwabe
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Herzkranke Kinder benötigen oft schwere Operationen und lange Krankenhausaufenthalte. Das führt auch zu seelischen Belastungen. Wie psychologische Begleitung helfen kann.
Seit zwei Jahren lebt Leart mit einem Kunstherz. Nur ein Spenderherz kann ihn retten. Für ihn und seine Eltern ist das auch psychisch eine große Belastung.03.05.2024 | 5:27 min
Etwa eines von 100 Neugeborenen kommt mit einem Herzfehler zur Welt. Die meisten von ihnen können dank moderner Operationstechniken erfolgreich behandelt werden. Es gibt aber auch Kinder und Jugendliche, deren Herzen so krank sind, dass ihnen nur noch eine Herztransplantation helfen kann. Doch die Wartelisten sind lang, denn es fehlen Spenderorgane.
Für viele sterbenskranke Kinder und deren Familie ist diese Zeit ein emotionaler Ausnahmezustand. Hoffen, Bangen und Verzweiflung bestimmen den Alltag, weiß Florence Volpers vom Psychosozialen Dienst der Abteilung für Kinderkardiologie am LMU Klinikum München.
Jede schwere Krankheit im Kindesalter verursacht eine enorme emotionale und körperliche Belastung, sowohl für das Kind als auch für die Familie.
Dipl.-Psych. Florence Volpers, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin, LMU Klinikum München
Was bislang nur auf Papier festgehalten war, wird nun zentral und online gespeichert. Im neuen Organspende-Register kann sich jeder ab 16 Jahren als Organspender registrieren.
18.03.2024 | 2:32 min
Wenn herzkranke Kinder über den eigenen Tod nachdenken
Kinder mit einem schweren Herzfehler haben seit ihrer Geburt oft lange Krankenhausaufenthalte und körperlich sehr belastende Operationen hinter sich. Den Krankenhausalltag und das Leben mit ihrer Krankheit empfinden sie deshalb meist als normal.
Doch je älter die Kinder werden, desto mehr reflektierten sie über ihre lebensbedrohliche Erkrankung und auch über den eigenen Tod. Die Kinder seien von einer Endlichkeit bedroht und erlebten immer wieder Einschränkungen, etwa schulisch, sozial oder sportlich, sagt Volpers.
Das ist eine Einschränkung und die kann durchaus zu Depressionen und zu Ängsten führen.
Dipl.-Psych. Florence Volpers, Abteilung Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin, LMU Klinikum München
Psychotherapeuten stehen mit der kognitiven Verhaltenstherapie und der Hypnotherapie zwei therapeutische Konzepte zur Verfügung, die darauf abzielen, den psychischen Zustand der Betroffenen zu verbessern und zu stabilisieren. Sie können so Strategien erlernen, besser mit der Erkrankung sowie mit den belastenden Untersuchungen und Operationen umzugehen.
Die kognitive Verhaltenstherapie hat das bewusste Verändern von Gedanken und Gefühlen zum Ziel. Dabei lernen die jungen Patienten positiv zu denken, um ihnen den Umgang mit belastenden Situationen zu erleichtern.
Bei der Hypnotherapie arbeiten Psychotherapeuten auf der Ebene des Unterbewusstseins. Patienten sollen sich beispielsweise einen Ort vorstellen, an dem sie sich besonders wohl fühlen und ihn möglichst genau beschreiben. So gelingt es ihnen, gezielt in eine positiv assoziierte, imaginäre Welt einzutauchen und angenehme Gefühle zu empfinden.
Rund 8500 schwer kranke Patientinnen und Patienten stehen derzeit in Deutschland auf der Warteliste für ein Organ. Dirk hofft auf ein passendes Spenderherz.21.02.2023 | 28:50 min
Eltern und Geschwister leiden seelisch mit
Die Herzerkrankung ihres Kindes stellt auch die Eltern vor eine emotionale Belastungs- und Zerreißprobe. Häufig fühlen sie sich machtlos, weil sie ihrem Kind nicht helfen können. Auch Geschwisterkinder leiden mit: Oft entbehren sie ihre Eltern, die sich intensiv um das kranke Kind kümmern müssen. Außerdem vermissen sie Bruder oder Schwester. Dies kann auch bei ihnen zu Verhaltensauffälligkeiten wie Schlafproblemen, Traurigkeit oder Niedergeschlagenheit führen, erklärt die Psychotherapeutin.
Unser Anliegen ist, die Ressourcen des Einzelnen und der Familie zu unterstützen, zu mobilisieren und Angebote zu deren Stabilisierung zu ermöglichen.
Dipl.-Psych. Florence Volpers, Psychosozialer Dienst, LMU Klinikum München
Vor allem einschneidende Erlebnisse, zum Beispiel die Verlegung auf die Intensivstation, können bei den jungen Patienten eine psychische Krise auslösen, die einer besonderen Zuwendung bedarf. Dazu gehört auch eine Herztransplantation. Nach dem Eingriff können Gefühle wie Trauer um das verlorene Herz und Schuldgefühle gegenüber dem Spender auftreten. Deswegen werden potenzielle Organempfänger vor der Transplantation psychologisch vorbereitet und nachbetreut.
Damit Kinder eine ambulante psychotherapeutische Begleitung erhalten können, muss eine psychische Störung mit Krankheitswert diagnostiziert worden sein. Das kann zum Beispiel eine Angststörung, eine Anpassungsstörung an die neue Lebenssituation oder eine Depression sein. Von einem Psychotherapeuten wird dies in einem Vorgespräch festgestellt. Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen dann die Kosten in voller Höhe.
Anders sieht das für Transplantationspatienten aus: Nach dem Transplantationsgesetz TPG §10 (1997), hat eine Klinik, die Transplantationen vornimmt, eine psychologische Betreuung vor und nach der Transplantation sicher zu stellen.
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Worauf Eltern herzkranker Kinder achten sollten
Das Verhalten der Eltern hat großen Einfluss auf den psychischen Zustand ihres Kindes, weil sich Ängste und Sorgen übertragen können. Umso wichtiger ist, dass auch die Eltern psychisch und emotional stabil sind.
Auch für sie kann eine psychologische Begleitung empfehlenswert sein, vor allem, wenn ihr Kind an schweren Symptomen leidet oder sie sich mit dem möglichen Tod ihres Kindes auseinander setzen müssen. Im Rahmen psychologischer Unterstützung können Eltern lernen ihre Ängste zu erkennen und Strategien zu entwickeln, besser damit umzugehen.
Den Eltern kann außerdem vermittelt werden, wie sie ihr Kind unterstützen können, indem sie beispielsweise beruhigend einwirken. Wichtig ist, dass Eltern die Bedürfnisse ihres Kindes ernst nehmen, es nicht einschränken, sondern auch loslassen, damit es sich altersgerecht verhalten und Selbstbewusstsein entwickeln kann.
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