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Rita (22) kämpft seit 9 Jahren gegen das Sterben
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Rita kämpft seit 9 Jahren gegen das Sterben
  • 13.08.2024

Rita (22) hat das extrem seltene ROHHAD-Syndrom. Seit 9 Jahren kämpft sie gegen das Sterben. Ihr Ziel: Dinge erschaffen, die helfen und bleiben, wenn sie nicht mehr ist.

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Rita kämpft seit 9 Jahren gegen das Sterben
  • Gesellschaft
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  • 13.08.2024
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Rita (22) hat das extrem seltene ROHHAD-Syndrom. Seit 9 Jahren kämpft sie gegen das Sterben. Ihr Ziel: Dinge erschaffen, die helfen und bleiben, wenn sie nicht mehr ist.

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Rita ist 13, als sie die ersten Symptome bekommt. Depressionen, Herzprobleme, Krampfanfälle und  Atemaussetzer kommen in immer stärker werdenden Schüben. 7 Jahre lang suchen die Ärzt:innen vergeblich nach einer Diagnose. Medizinische Maßnahmen helfen nur zeitweise. Ritas Organe werden immer weniger mit Sauerstoff versorgt. Mehrere Male muss sie reanimiert werden. Die Atemprobleme werden so stark, dass sie einen schweren Eingriff über sich ergehen lassen muss: ein Tracheostoma, eine künstliche Öffnung an der Luftröhre. Darüber erfolgt die dauerhafte Beatmung.

Nach dieser lebensrettenden OP bekommt Rita mit 20 endlich eine Diagnose. Das extrem seltene ROHHAD-Syndrom. Nur maximal 200 Menschen auf der Welt wurden bisher damit diagnostiziert. Die meisten davon sind bereits verstorben. Statt neuer Hoffnung liefert die Diagnose Rita die traurige Gewissheit, dass sie wohl bald sterben wird. Es gibt derzeit keine Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten, die sie heilen können. Ein ganzes Jahr verbringt sie im Krankenhaus, muss laufen, essen und sprechen neu lernen. Alles für das Ziel, den Tod hinauszuzögern.

Die Zeit, die Rita noch hat, will sie nutzen, um sinnvolle Dinge zu tun. Ihr großes Ziel: Mit ihrer Erfahrung Menschen helfen. Sie gründet einen Verein, eine Selbsthilfegruppe und produziert Songs über ihre Geschichte. So möchte sie etwas erschaffen, was bleibt, wenn sie nicht mehr da ist.
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