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TRU DOKU - Ich war zwei Jahre nicht pinkeln
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Ich war zwei Jahre nicht pinkeln
Im Sommer 2017 hat Jan große Träume: Er möchte ein Jahr in den USA leben, die Welt erkunden und studieren. Nach einer anhaltenden Erkältung geht er zum Arzt und lässt sich durchchecken. Er ist selten krank und wundert sich, wieso die Erkältung nicht weggeht. Bei der Blutabnahme und im Urin offenbaren sich auffällige Werte. Es folgen regelmäßige Besuche bei einem Nephrologen. Bei einer Nierenbiopsie dann das Ergebnis: Alport-Syndrom – eine Nierenkrankheit, die meistens mit einem Nierenversagen endet.
Für diese Krankheit gibt es keine vollständige Heilung, Jan muss mit einer Dialysetherapie rechnen und als letzte Instanz auf eine Spenderniere für eine Nierentransplantation hoffen. Für Jan ist diese Diagnose erstmal ein riesiger Schock, er fühlt sich gesund und versteht die Welt nicht mehr. Jan muss viele Medikamente nehmen, aber lebt “gut” mit seiner Krankheit. Er spürt kaum Beeinträchtigung im Alltag, macht weiterhin Sport und studiert.
Im August 2022 möchte Jan ein Auslandsjahr in den USA wagen. Der Nephrologe rät ihm: "Jetzt oder nie!” Jan bereitet sich auf die Reise vor und versichert sich für den Fall, dass es im Ausland zu einem Nierenversagen kommt. Mit mehr als 1000 Tabletten und einer Kühltasche für die Spritzen fliegt er gemeinsam mit seiner Schwester nach Florence, Michigan. Hier lebt er ein freies Leben, lernt viele Menschen kennen und hat eine unbeschwerte Zeit: "Diese Monate waren die besten in meinem Leben!”
Für Weihnachten fliegen die Beiden nach Hause. Dort steht ein Kontrolltermin beim Nephrologen an. Hier der große Schock: Seine Werte haben sich drastisch verschlechtert. Der Arzt ist in Alarmbereitschaft und schickt ihn umgehend zur Dialyse. Für Jan bricht eine Welt zusammen. Er kann nicht mehr zurück in die USA fliegen und muss sein Auslandsjahr abbrechen. Er bekommt einen Bauchfell-Katheter eingesetzt und entscheidet sich für die PD-Dialyse-Methode. Ab sofort muss Jan jede Nacht für acht Stunden an das Dialysegerät.
“Eine Maschine ist seitdem meine Blase und meine Niere zusammen!” Diese Maschine pumpt jede Nacht zwei Liter Glukoselösung in Jans Bauchfell und wieder heraus. Wenn Jan sich tagsüber aufgrund der fehlenden Nierenfunktion dizzy und abgeschlagen fühlt, freut er sich abends regelrecht auf die Dialyse. Sie reinigt das Blut und filtert Giftstoffe, die sonst über den Urin ausgeschieden werden. Aufs Klo muss er deshalb nicht mehr. Allerdings darf er nur noch knapp einen Liter Wasser am Tag trinken: “Und das ist gerade im Sommer extrem wenig.”
Im Frühjahr 2024 steht Jan kurz vor einer rettenden Nierentransplantation. Sein Vater soll ihm eine Niere spenden. Doch kurz vor der geplanten Transplantation der Schock: Sein Vater erfüllt doch nicht alle körperlichen Voraussetzungen und die OP wird in letzter Sekunde abgesagt. Für Jan ist das seit Beginn seiner Erkrankung der niederschmetterndste Augenblick. “Ich war vorher immer optimistisch, lustig. Aber das hat mich schon verändert, die Realität hat mich eingeholt. Ich wusste: Ich muss auf eine Spenderniere warten und das dauert im Schnitt 10 Jahre. Ich bin mindestens für das nächste Jahrzehnt auf die Dialysemaschine angewiesen.”
Heute hat Jan sich mit seiner Krankheit arrangiert. Er kennt seinen Körper sehr genau, hört auf Warnsignale, hat noch keine Nacht die Dialyse ausfallen lassen. Er macht wieder Sport, zieht sein Studium durch und war kürzlich sogar zum ersten Mal mit Dialysemaschine alleine für einen Kurztrip verreist. “Das hätte ich mich früher nie getraut. Heute denke ich: Nutz’ jede Chance, ein Leben zu führen, das so normal wie möglich ist. Und das motiviert mich. Wenn es der Psyche gut geht, geht es auch dem Körper besser. Das spornt mich an, jeden Tag möglichst glücklich zu sein und diese Krankheit mit Humor zu nehmen.”