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Ich hab noch so viel vor!

Jung, schwer krank, lebensmutig

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Was, wenn man als junger Mensch schwer erkrankt, sogar mit lebensverkürzender Diagnose? Aufgeben oder kämpfen? Mit dem Schicksal hadern oder den Tagen mehr Leben geben?

Verfügbarkeit:
Im TV-Programm: ZDF, 21.05.2024, 22:15 - 22:45
Verfügbarkeit:
Video verfügbar ab 27.05.2024, 10:00

Annika, Laura-Jane und Niklas sind schwer erkrankt. Sie mussten sich schon früh mit dem Tod beschäftigen. Ihr Weg: Sie stürzen sich ins Leben. Wenn nicht jetzt, wann dann? Etwa 50.000 Familien in Deutschland haben ein Kind mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung.

Knochenkrebs mit elf Jahren

Annika (15) spielt Feldhockey mit ihrer Sportprothese. Die trägt sie seit der Amputation ihres rechten Beines. Mit elf Jahren bekommt die Schülerin aus Hessen die Diagnose Osteosarkom, Knochenkrebs. Ihre Reaktion: Weitermachen, auch wenn Metastasen in der Lunge entdeckt werden. Durchhalten, auch wenn Operationen und Chemotherapien belasten. Anni, wie sie genannt wird, hilft dabei auch der Wunsch, weiterhin Hockey spielen zu können. Als im Frühjahr 2022 inoperable Metastasen in der Lunge, im Bauchraum und an der Wirbelsäule entdeckt werden, steht plötzlich die palliative Versorgung im Raum.

Die Familie, zu der neben den Eltern Silja und Daniel auch die drei jüngeren Schwestern Hannah, Greta und Mercedes gehören, versucht auch jetzt, so normal wie möglich zu leben. Anni geht weiter zu Schule, spielt Hockey und genießt ihren Tenniealltag mit Gleichaltrigen. Sie liebt Action, sei es im Klettergarten, beim Paragliding oder Skifahren. "Jetzt hier zu leben und alles mitzunehmen, was man mitnehmen kann", ist ihr wichtig. Und wichtiger, als sich dunkle Gedanken zu machen. Durch eine zielgerichtete neue Therapie geht es Anni während der Dreharbeiten besser als im Jahr zuvor, die Metastasen sind kleiner geworden. "Hoffnung, Zuversicht" – diese Worte stecken im afrikanischen Namen des Familienhundes Themba und sie tragen die gesamte Familie.

"Ich bin mehr als die Krankheit!"

Niklas (17) hat aufgrund eines Gendefekts einen gutartigen Hirntumor an der Hirnanhangsdrüse. Vor vier Jahren hatte er eine große Operation, weil das Gewebe auf seinen Sehnerv drückte. "Ich habe nicht damit gerechnet, dass ich wieder aufwache nach der OP. Ich hatte eigentlich damit abgeschlossen", erinnert er sich. Sein Augenlicht konnte gerettet werden, doch während des Eingriffs bekommt er einen Schlaganfall, ist halbseitig gelähmt. Niklas muss vieles neu lernen, hat Probleme mit dem Gleichgewicht. Der Tumor wird nicht ganz entfernt, doch das Wachstum scheint eingestellt. Wie sich aber die gutartigen Knochenveränderungen in seinem Schädel entwickeln wird, bleibt ungewiss.

Heute hat er nur noch wenige Einschränkungen, vor allem Feinmotorisches fällt ihm schwer. Er steht dazu und sagt: "Ich bin viel mehr als nur die Krankheit." Niklas große Leidenschaft seit der OP ist das Fliegen. Zusammen mit seinem Kumpel Ralph hebt er regelmäßig ab. Er selbst darf wegen des Schlaganfalls keinen regulären Flugschein machen. Doch er hofft, irgendwann eine Genehmigung für das Fliegen eines besonderen Leichtflugzeugs zu bekommen.

Träume leben, nicht aufschieben

Laura-Jane (27) ist Koordinatorin der Grünen Bande. Der Club des Bundesverband Kinderhospiz ist für Kinder und junge Erwachsene, die chronisch oder lebensverkürzend erkrankt sind. Die 27-Jährige lebt seit ihrer Kindheit mit spinaler Muskelatrophie (SMA), einer genetischen Erkrankung. Schon mehrfach hat sie von Ärzten Prognosen gehört, wie lange sie noch zu leben habe. Diese Schätzungen hat sie "überlebt" und sagt deshalb: "Prognosen, finde ich, kann man in die Tonne kloppen!"

Träume leben, nicht aufschieben – egal ob gesund oder krank. "Das, was ich halt immer so schwierig finde, ist, dass man erst eine schlimme Diagnose braucht, bis man seine Ziele angeht. Warum dann nicht einfach so?" Sie selbst will ihren großen Traum, einen Urlaub in New York, so bald wie möglich verwirklichen. Doch sie ist auf ihren Rollstuhl angewiesen und braucht auch schon bei kleinen alltäglichen Dingen Unterstützung. Laura-Jane setzt sich für mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit Beeinträchtigungen ein. Zum Beispiel bei einer Veranstaltung in einem großen Freizeitpark, wo sie beim Welthospiztag auf der Bühne ist und mit anderen schwer erkrankten jungen Menschen einen Tag voller Glücksmomente erlebt.

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