TRU DOKU - ME/CFS: Ich will meine Schwester zurück

Als Johanna (21) ihr Abitur macht, hat sie einen festen Plan: Sie will zu ihrer großen Schwester Mia nach München ziehen, um mit ihr gemeinsam die Welt zu erobern. Doch es kommt alles anders. Eine Corona-Infektion reißt die Schauspielstudentin Mia (29) komplett aus ihrem Leben. Sie erkrankt an schwerem ME/CFS und wird zum Pflegefall.

Für Johanna ist ihre große Schwester Mia schon immer „die Sonne“ – ihr großes Vorbild und wichtigste Bezugsperson in ihrem Leben. Während Mia in München ihren Traum vom Schauspielstudium lebt, plant Johanna, ihr nach ihrem Abschluss zu folgen.

Doch im Sommer 2022 ändert sich alles schlagartig. Mia infiziert sich auf einer Zugfahrt mit Corona. Aus anfänglich moderaten Symptomen entwickelt sich ein absoluter Albtraum: Sie verliert zunehmend ihre Kraft, bis selbst einfache Alltagsaufgaben unmöglich werden. Als ihre Mutter Mia schließlich zurück ins heimische Meiningen holt, ist Johanna völlig überfordert. Sie steckt mitten im Abitur und weiß nicht, wie sie mit der massiven Wesensveränderung ihrer Schwester umgehen soll. 

Es folgt eine monatelange, kräftezehrende Odyssee von Arzt zu Arzt, ohne jeden Befund. Kleinste Belastungen provozieren massive „Crashes”, von denen sich Mia kaum mehr erholt. Erst durch einen Bekannten aus der Long-Covid-Forschung findet Mia Anfang 2023 selbst die Diagnose:  ME/CFS, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, für die es bislang keine anerkannte Heilung gibt. 

Heute spielt sich Mias Leben fast ausschließlich im abgedunkelten Bett ab. Die einst fröhliche 29-Jährige kann kaum noch Reize wie Licht, Geräusche oder Gespräche ertragen. An schlechten Tagen ist sie so schwach, dass sie nicht alleine aufstehen kann. Um die Pflege rund um die Uhr zu gewährleisten, gibt ihre Mutter ihren Beruf schließlich ganz auf. 

Auch für Johanna hat sich einiges verändert. Um in der Nähe ihrer Schwester zu bleiben, wirft sie ihre Umzugspläne in die Großstadt über Bord. Stattdessen zieht sie nach ihrem FSJ in die Wohnung über ihren Eltern und arbeitet als Rettungssanitäterin. Die einst so tiefgründigen und langen Gespräche der Schwestern sind heute auf ein Minimum beschränkt. Ihre täglichen Besuche dauern oft nur einige Minuten, dann zwingt Mias Erschöpfung sie zum Abbruch. Manchmal sitzen die beiden auch nur schweigend nebeneinander. In absoluten Ausnahmefällen trägt der Vater sie vor die Haustür, so wie vor drei Monaten, als Mia all ihre Kraft zusammennahm, um wenigstens einmal kurz den Schnee zu sehen.

Trotz der bedrückenden Situation versuchen die beiden, sich ihre Leichtigkeit zu bewahren. In Mias besseren Phasen lachen sie über banale Dinge oder Erinnerungen aus der Vergangenheit. Für jeden guten Tag malt Mia einen Stern an ihre Wand, als stilles Zeichen dafür, dass wieder bessere Stunden folgen. „Man muss sich an jedem kleinen schönen Moment festhalten und mentale Spaziergänge in der Sonne machen, um diese ganze Dunkelheit auszuhalten.“ Heute kämpfen sie vor allem für die politische Anerkennung von ME/CFS – eine Erkrankung, die über 650.000 Menschen in Deutschland betrifft, aber noch immer in weiten Teilen unerforscht ist.