FAQ
Drohen höhere Beiträge?:Was Sie zur Pflegeversicherung wissen müssen
von Julian Vulturius und Benno Krieger
Hilfe für pflegende Angehörige:"Ülenkinder" schult Eltern für den Alltag
von Stella Könemann
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Erhält ein Kind eine schwere Diagnose, ist das ein Schock - und die Versorgung Zuhause eine große Herausforderung. Ein Hamburger Pilotprojekt bereitet Eltern darauf vor.
Etwa 100.000 schwer erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leben in Deutschland. In den meisten Fällen werden sie von den Eltern zuhause gepflegt - eine große Verantwortung, die anfangs viele überfordert. Sie für den neuen Alltag zu wappnen, ist das Ziel von "Ülenkinder".
Die Einrichtung ist ein Zuhause auf Zeit - für den Übergang zwischen einem Klinikaufenthalt und der Rückkehr ins eigene Zuhause. Für zwei bis zwölf Wochen proben die Familien, wie sie das Leben mit ihrem kranken Kind künftig meistern können, angeleitet von Pflegekräften.
Es gibt keine bessere Krankenschwester als die Mutter und keinen besseren Krankenpfleger als den Vater, wenn wir ihnen die nötigen Kompetenzen vermitteln.
Thomas Schnahs, Co-Geschäftsführer "Ülenkinder"
Schrittweise zur Expertin
In einem der acht Familienzimmer wohnen Jacqueline Duchow und ihre Tochter Emily. Ein Gerät zeigt den Puls und die Sauerstoffsättigung an. Die Zweijährige leidet am Tay-Sachs-Syndrom - einer unheilbaren, erblichen Stoffwechselerkrankung.
"Ülenkinder" beantwortet die Fragen pflegender Eltern
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Bei "Ülenkinder" lernt die 23-jährige Mutter, damit umzugehen. Kinderkrankenpflegerin Pamela Schwarz-Hartkopf steht ihr dabei zur Seite. Sie schult die Mutter und zeigt ihr, wie sie die Pflege ihrer Tochter Zuhause selbst übernehmen kann.
Familien gehen mit ihren kranken Kindern nach Hause und stehen ganz alleine da. Und wir versuchen, das ein bisschen aufzufangen.
Pamela Schwarz-Hartkopf, Kinderkrankenpflegerin
"Oft höre ich von Eltern, dass sie sich das gar nicht vorstellen können, nach Hause zu gehen mit ihrem Kind - der Wunsch aber so groß ist, weil sie monatelang in der Klinik waren", sagt Pamela Schwarz-Hartkopf.
Individuellen Bedürfnissen gerecht werden
Als sie noch auf einer Intensivstation arbeitete, versorgte Schwarz-Hartkopf Kinder in akuten Notfällen. Bei "Ülenkinder" ist ihre Aufgabe eine andere - sie leitet die Eltern an.
Das ist so wie bei einem Kind, das Laufen oder Fahrradfahren lernt: Man hält noch hinten am Sattel fest und irgendwann lässt man los. Und so ist das hier eigentlich auch.
Pamela Schwarz-Hartkopf, Kinderkrankenpflegerin
Was die Kinderkrankenschwester den Eltern beibringt, ist auf die individuellen Bedürfnisse ihrer Kinder zugeschnitten. Wie lässt sich eine unregelmäßige Atmung erkennen und behandeln? Wie funktioniert die Ernährung über eine Magensonde? Wie lässt sich ein Sauerstofftank bedienen? Welche Medikamente müssen bei einem epileptischen Anfall verabreicht werden?
Schritt für Schritt erprobt Jacqueline Duchow die Routine mit ihrer Tochter und lernt, worauf es ankommt: "Immer ruhig bleiben, auf jeden Fall nicht in Panik geraten, das tut dem Kind und einem selber nicht gut, weil man sich dann nicht konzentrieren kann. Das ist sehr wichtig."
Lebensqualität für Eltern und Kinder
Auch ganz alltägliche Dinge wie einen Spaziergang oder den Besuch im Supermarkt üben die Pflegekräfte bei "Ülenkinder" mit den Familien. Für Jacqueline Duchow bedeutet jeder Ausflug mit ihrer Tochter Emily einen großen logistischen Aufwand.
Das "Ü" in "Ülenkinder" steht für den Übergang zwischen Klinik und Zuhause. "Ülen" bedeutet auf Norddeutsch Eulen.
160 Familien wurden seit der Gründung 2020 geschult. Die Kinder sind zwischen wenigen Tagen und 18 Jahren alt. Die meisten von ihnen leiden unter Gendefekten (22 Prozent), Stoffwechselerkrankungen (18 Prozent) und Krebserkrankungen (14 Prozent). Auch viele Eltern mit Frühgeborenen (13 Prozent) werden hier betreut. Aktuell betreut "Ülenkinder" vier Familien parallel. Mit mehr Pflegepersonal könnten sie doppelt so viele aufnehmen.
Doch sie hat das mittlerweile im Griff - und das ermöglicht sogar einen Ausflug ins Aquarium. Die Rochen zu beobachten, zaubert ihrer kleinen Emily ein Lächeln ins Gesicht.
Vor anderthalb Jahren dachte ich, ich würde es nicht schaffen, aber jetzt bin ich an einem Punkt, wo ich Emily auch richtig helfen kann. Das ist sehr schön.
Jacqueline Duchow
Die 23-Jährige ist bereit für den nächsten Schritt - zurück ins eigene Zuhause.
Quelle: dpa
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