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Unser Baby soll leben

Wenn der Ultraschall auffällig ist

Die vorgeburtliche Diagnostik hat enorme Fortschritte gemacht. Aber sie kann Eltern auch in ein Dilemma stürzen, wenn sie von einem Gendefekt oder einer Erkrankung ihres Babys erfahren.

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29 min
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20.04.2020
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UT - AD - DGS
Video verfügbar bis 14.04.2023

Wollen wir unser Kind bekommen, auch wenn es nicht gesund ist oder eine Beeinträchtigung hat? Eine Entscheidung über Leben und Tod. 37 Grad begleitet drei Elternpaare, die diese dramatische Zeit erlebt und sich für ihre Babys entschieden haben.

"Für uns brach eine Welt zusammen, die Tage danach habe ich wie in Trance erlebt", erinnert sich Vanessa (37), Lehrerin aus Düsseldorf. "Wir sind in ein tiefes Loch gefallen, damit haben wir einfach nicht gerechnet." In 95 von 100 Fällen gehen die Eltern nach der Feindiagnostik beruhigt nach Hause. Den meisten dienen die Untersuchungen zur Versicherung, dass alles in Ordnung ist.

Es ist Vanessas dritte Schwangerschaft, die beiden anderen Kinder sind drei und fünf. Doch der sogenannte Praena-Test, ein Bluttest, ergibt Trisomie 21. Ihr Baby hat das Downsyndrom. Vanessas erster Gedanke war: "Das schaffen wir nicht. Das war eine große Angst und so viele Sorgen, dass der erste Impuls einfach war: Wir können das Kind nicht bekommen."

Eine Entscheidung über Leben und Tod

Statistisch gesehen entscheiden sich neun von zehn werdenden Eltern gegen ein Baby mit Downsyndrom – die Dunkelziffer liegt vermutlich noch höher. Auch für Vanessa und ihren Mann gibt es nach der Diagnose kein anderes Thema mehr, sie reden über nichts anderes. Am Ende entscheiden sie sich gegen eine Abtreibung. "Erst mal habe ich mich gar nicht für unser Baby entschieden, sondern viel mehr gegen einen Schwangerschaftsabbruch. Das waren die schlimmsten Wochen unseres Lebens", so Vanessa.

Auch wenn es bei den vorgeburtlichen Tests manchmal zu falschen Ergebnissen kommen kann, Vanessa würde sie immer wieder machen, um sich vorzubereiten, zu informieren. "Und weil ich so das Gefühl habe, wirklich entscheiden zu können. Für mich wäre es viel schlimmer, dann bei der Geburt festzustellen, dass mein Kind nicht gesund ist." Wie wird die Familie den Alltag später meistern, wie stark wird das Downsyndrom ausgeprägt sein?

"Jedes Kind an sich ist ein Wunder!"

Ohne die Untersuchungen und Behandlungen noch in der Schwangerschaft wäre Paul heute nicht auf der Welt. "Jedes Kind an sich ist ein Wunder. Aber wir hatten nochmal ein extra Wunder obendrauf. Als wir die erste Diagnose bekommen haben von Paul, hieß es, er würde seine Geburt nicht überleben. Jetzt ist er zweieinhalb." In der 17. Schwangerschaftswoche erfahren Uschi (34) und Dominik (37) aus Würzburg, dass ihr Baby nur eine Niere hat, und auch die funktioniert nicht. So kann ihr Sohn kein Fruchtwasser bilden und würde spätestens bei der Geburt ersticken. "Letztendlich haben wir dann entschieden, Paul weiter zu behalten und die gemeinsame Zeit noch positiv zu nutzen, um Erlebnisse zu haben, die man auch mit Kindern so hätte", erinnert sich Uschi.

Über Umwege erfahren sie von einer neuen Behandlungsmethode, einer künstlichen Fruchtwasserauffüllung im Mutterleib. Die Chancen sind gering, doch Uschi und Dominik entscheiden sich für die Prozedur und lassen sie insgesamt sechs Mal wiederholen. Mit Erfolg: Paul lebt, sein Zustand ist stabil. Nachts schließen ihn seine Eltern an eine Dialyse an, er ist auf starke Medikamente angewiesen, aber ansonsten kann er normal leben. Seine Eltern haben einen Verein mit gegründet, um andere werdende Eltern mit problematischer Diagnose zu unterstützen, zu informieren, aufzuklären. "Das Schlimmste, das man machen kann, ist, irgendwie damit zu hadern, dass man ein Kind mit ein paar extra Aufgaben hat. Klar haben wir Einschränkungen, aber es wird einfacher, und wir nehmen alles in Kauf dafür, dass wir den kleinen Paul haben", so die Eltern.

"Wir haben uns dieses Baby so sehr gewünscht"

Loredana (40) und Marco (45) haben bereits zwei Kinder, Louisa und Elia, neun und 14 Jahre alt, als Loredana erneut schwanger wird. Ein absolutes Wunschkind. Mit 40 gilt Loredana als Risikoschwangere, deshalb rät ihre Frauenärztin zu weiteren Vorsorgeuntersuchungen. Der Befund ist auffällig, ein großer Schock für Loredana und Marco. Weitere Untersuchungen folgen, lange ist vollkommen unklar, was dem Baby fehlt, ob es einen Gendefekt hat, wie krank es ist. Nach Wochen stellt sich heraus, dass das Baby an das sogenannte Noonan-Syndrom hat, einen Gendefekt mit ganz unterschiedlichen Ausprägungen. Wie stark sich der Gendefekt bei ihrem Baby auswirken wird, lässt sich nicht voraussagen, das Spektrum reicht von körperlichen Einschränkungen bis hin zu geistiger Behinderung.

Eine Abtreibung kommt für Loredana und Marco nicht infrage. "Wir haben uns dieses Baby so sehr gewünscht, wir gehen jetzt Schritt für Schritt weiter. Natürlich machen wir uns riesige Gedanken um die Zukunft, auch mit unseren beiden großen Kindern, wie das alles werden wird, aber wir versuchen, positiv zu bleiben." Doch dann treten unerwartet schwere Komplikationen auf.

Der "37°"-Film begleitet drei Familien über ein Jahr, durch die Schwangerschaft sowie die Zeit nach der Geburt. Und er beleuchtet den Alltag mit einem schwer kranken Kind.

37 Grad-Autorin Nadja Kölling über ihren Film

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