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Unheilbare Mukoviszidose

Mukoviszidose

Die vererbte Stoffwechselerkrankung beginnt bereits im frühen Kindesalter und ist nicht heilbar. Durch den medizinischen Fortschritt konnte die Lebenserwartung allerdings auf 40 Jahre gesteigert werden.

Datum:
04.04.2019
Verfügbarkeit:
Video leider nicht mehr verfügbar

Mukoviszidose wird meist schon kurz nach der Geburt festgestellt. Sie gilt als die häufigste tödlich verlaufende, angeborene Stoffwechselkrankheit bei hellhäutigen Menschen in Europa und den USA. Dank moderner Medikamente und Therapieverfahren liegt das mittlere Überleben inzwischen bei etwa 40 Jahren. Elementar wichtig ist allerdings die regelmäßige und konsequente Therapie von früher Kindheit an. Nur so, warnen Experten, kann der Verlauf der Erkrankung positiv beeinflusst werden.

Lunge und Bauchspeicheldrüse betroffen

Aufgrund eines veränderten Gens ist der Salz- und Wassertransport der Zellen gestört. Die Sekrete vieler Körperdrüsen sind bei den Patienten zähflüssiger als normal. Besonders schwerwiegend betroffen ist meist die Lunge. Der in den Bronchien gebildete Schleim lässt sich nur schwer abhusten, was die Belüftung der Lunge beeinträchtigt und gute Wachstumsbedingungen für Bakterien schafft. Die Patienten haben zudem chronischen Husten mit eitrigem Auswurf und immer wiederkehrende Atemwegsinfekte.

Auch die von der Bauchspeicheldrüse gebildeten Verdauungssäfte sind zäher als normal und verstopfen die Ausführungsgänge der Drüse. Dies hat verschiedene Folgen: Zum einen kommt es durch die sich anstauenden Verdauungssäfte zu einer Reizung und schließlich zu einer Schädigung der Bauchspeicheldrüse. Zum anderen ist die Aufnahme von Nährstoffen durch durch die fehlenden Verdauungsenzyme im Darm erschwert. Es kann daher zu Unterernährung und Wachstumsstörungen kommen.

Probleme in der Pubertät

Machte das Kind noch brav seine Therapie, verweigert es als Teenager diese plötzlich. Viele streiten sich mit den Eltern und lassen sich von den Ärzten nichts mehr sagen. Das gilt nicht nur für Betroffene mit Mukoviszidose, sondern auch für viele Jugendliche mit anderen chronischen Erkrankungen, wie zum Beispiel Asthma und Diabetes. In einer Zeit, in der die Zugehörigkeit zu Gleichaltrigen oberste Priorität hat, wird ihnen ihr Anderssein zum ersten Mal richtig bewusst. Operationsnarben, Medikamente, ständiges Inhalieren – das entspricht nicht den Kriterien, die auf dem Schulhof als „cool“ gelten.

Manche verheimlichen ihre Erkrankung vor anderen und spielen die Symptome herunter. Gleichzeitig wird ihnen jedoch mit zunehmender Reife bewusst, dass chronisch „lebenslang“ bedeutet, dass ihre Lebenserwartung vielleicht geringer ist, als die anderer Menschen. Diese Ängste werden verdrängt. Manche gehen bewusst auf Konfrontationskurs und leben nach dem Motto „Live fast, die young“. Andere wiederum vergessen die Pflichten, die ihre Erkrankung mit sich bringt, einfach. Sie verbummeln Arzttermine, lassen das Asthmaspray oder andere lebenswichtigen Medikamente zu Hause liegen.

Eltern sollen Berater auf Augenhöhe bleiben

Die Eltern wiederum können oft nur schwer loslassen. Jahrelang haben sie sich intensiv mit der Erkrankung beschäftigt: sie kennen Ernährungstabellen auswendig, wissen, wann der Insulinspiegel steigt oder fällt, verabreichen Medikamente und organisieren Kontrolltermine beim Arzt. Die plötzliche Veränderung ihres Kindes erleben sie als Kränkung. Oft reagieren sie mit Vorwürfen und verweisen auf langfristige gesundheitliche Schäden oder auf ein akutes Risiko, wie einen Asthmaanfall oder ein diabetisches Koma. Doch bei den Teenagern stoßen sie damit erst Recht auf taube Ohren.

Kinderärzte raten betroffenen Eltern zu einem schrittweisen, behutsamen Loslösungsprozess. Verbote und Drohungen sind wenig hilfreich, konstruktive Gespräche können eher helfen – notfalls auch zusammen dem/der betreuenden Kinderärztin, die/der das Kind bzw. den Jugendlichen schon lange begleitet. Im Idealfall stehen Eltern ihren Kindern weiterhin als kompetente Berater zur Seite, wenn diese Unterstützung erfragen – allerdings auf Augenhöhe und nicht als Autoritätsperson.

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